Actualización en fibrosis quística

La mejor calidad de vida que tienen hoy las personas que nacieron con fibrosis quística (FQ) obliga a pensar en la necesidad de que médicos de adultos se especialicen en esta patología, algo que por el momento es infrecuente. “Tengo 50 años y todavía me atiende el pediatra”, comentó un señor durante un encuentro para padres y familiares organizado por la Asociación Amor, entidad de ayuda a quienes conviven con esta enfermedad.

La jornada de actualización en FQ tuvo una primera parte donde los neumonólogos Carlos Macri y Eugenia Alais, de Buenos Aires, disertaron para especialistas. Durante la tarde hubo una charla para familiares y pacientes.

La FQ es una enfermedad genética y hereditaria que afecta a 1 de cada 2500 recién nacidos. Afecta las glándulas de secreción exógena del cuerpo provocando dificultades digestivas y problemas pulmonares crónicos. Los tratamientos apuntan a suplir con enzimas el mal funcionamiento del páncreas, y a evitar las complicaciones respiratorias. Las personas con FQ pueden hacer una vida normal en la medida que tengan una buena adherencia a los tratamientos y controles médicos.

Entre las novedades, Macri apuntó que en el 2008 comenzará un estudio multicéntrico para probar unas nuevas enzimas pancreáticas elaboradas por ingeniería genética (hasta el momento son de origen animal) que tendrían mayor efectividad y más concentración, lo que permitiría tomar menor cantidad de cápsulas.

En tanto, Alais puso el acento en la importancia de tratar al paciente teniendo en cuenta no sólo las cuestiones específicas sino también su estado emocional, sus intereses personales y proyectos.

Las personas con FQ tenían una menor expectativa de vida y por eso no había médicos de adultos, pero los avances , dijo Alais, “llevan a pensar que en poco tiempo tendremos que pensar en la FQ como un problema también geriátrico”.