Enfermedad crónica. Día Nacional de la Lucha Contra la FQ

Por el tratamiento médico igualitario para personas con fibrosis quística

El Senado santafesino discute un proyecto de ley para asegurar la cobertura de medicamentos y terapia

Vivir con una enfermedad crónica es todo un desafío. Además de aceptar el problema, cumplir con los tratamientos y lidiar con las crisis propias de la patología, muchos pacientes se deben enfrentar a los complejos mecanismos burocráticos de los sistemas de salud que no siempre responden a la demanda y que en ocasiones incumplen lo que debería estar garantizado por derecho. Conociendo esta realidad, la asociación de ayuda “Amor”, entidad rosarina que lucha contra la fibrosis quística (FQ), trabajó junto a otras organizaciones, médicos y trabajadores sociales, para redactar un proyecto de ley que contemple la cobertura del tratamiento completo sin costo para todos los enfermos de FQ de la provincia de Santa Fe. La propuesta ya tiene media sanción de Diputados y se discute actualmente en el Senado santafesino.

   “Apelamos a las autoridades para que la ley pueda aprobarse antes de fin de año. Tener esta herramienta legal nos permite acceder al tratamiento y de esa forma ofrecerles una buena calidad de vida a todos los pacientes. Hemos trabajado para crear una ley de protección al enfermo fibroquístico que está armada de acuerdo a las necesidades y los avances médicos de los últimos años”, manifiesta Analía Pizzi, presidenta de la entidad local, quien hace hincapié en que el cumplimiento del tratamiento médico es crucial para las personas con esta enfermedad.

   En el marco del Día Nacional de la Lucha contra la FQ, que se conmemoró la semana pasada, el 8 de septiembre, los integrantes de la entidad realizaron una serie de acciones tendientes a difundir la patología y concientizar a médicos, legisladores y la sociedad en su conjunto.

Diagnóstico precoz

  La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria que afecta a múltiples órganos, especialmente páncreas y pulmones. Si no se controla adecuadamente evoluciona en forma progresiva generando discapacidad, y a lo largo de los años puede terminar con la vida de la persona. Se estima que en la Argentina nacen unos 300 niños al año con este problema de salud pero sólo el 40% recibe el diagnóstico.

  En la raza blanca, una de cada 25 personas es portadora del gen de la FQ, aunque no padezca la enfermedad. La unión de dos personas portadoras sanas puede generar el nacimiento de un hijo con esta patología, que es desconocida por la mayoría de la población, que es poco sospechada por los médicos y no participa en campañas de difusión oficiales.

  Respecto de la necesidad de contar con una ley específica, la jefa de neumonología del Hospital Víctor J.Vilela, Nora Díaz, afirmó: “En la ciudad de Rosario, los chicos a nivel hospitalario tiene la cobertura total pero en el territorio santafesino la atención no es igualitaria. Estamos recibiendo chicos de otras provincias por este tema; son niños y jóvenes que no pueden acceder a centros de atención ni a los medicamentos. Esto tiene que ser igual para todos, a lo largo del país”.

  “Es indispensable que se sepa que el tratamiento mejora sustancialmente las condiciones de la calidad de vida actual y futura, previniendo daños severos”, enfatiza Díaz.

  El tratamiento básico de la FQ consiste en toma de enzimas pancreáticas en cada comida, nebulizaciones con distintas drogas, vitaminas, tratamientos con antibióticos, trabajo con kinesiólogo, internaciones domiciliarias en ocasiones.

  Desde hace varios años, existe una ley nacional que obliga a realizar un análisis de sangre (un pinchazo en el talón) a todo recién nacido, entre el quinto y octavo día de vida, que detecta tres enfermedades genéticas de cierta frecuencia en nuestro medio, entre ellas, la FQ. Las otras dos son: fenilcetonuria e hipotiroidismo congénito. Aunque en la provincia de Santa Fe el nivel de cumplimiento del análisis es alto hay efectores, tanto públicos como privados, que no lo practican. Desde Amor solicitan que los padres exijan este derecho.

  Se calcula que hay muchos chicos con FQ que no tienen diagnóstico y que son tratados, muchas veces, por otras patologías como asma, bronquitis recurrentes, tuberculosis.

  La forma de comprobar si se tiene FQ es a través de un test que se denomina “test del sudor” . Es una técnica inocua, sencilla, pero que debe ser hecha por profesionales especializados. Finalmente, un análisis molecular (genético) determina la mutación de la persona (en el mundo se conocen más de 1.000 mutaciones diferentes de FQ).

  Si bien los pacientes de FQ pueden acceder al tratamiento en forma gratuita con la obtención del certificado de discapacidad, los padres y pacientes suelen enfrentar serias dificultades con las obras sociales. Justamente, para que la cobertura sea integral y se cumpla con la entrega de medicamentos (los pacientes deben tomar medicación diaria, permanente y de por vida), la asistencia médica especializada y el kinesiólogo a domicilio, la diputada Adriana Cavuto, del Partido Justicialista, presentó el proyecto de ley denominado “Programa Provincial de Asistencia al Enfermo Fibroquístico” para que todas las personas con esta enfermedad tengan derecho a la misma cobertura médica. La ley necesita ahora la aprobación del Senado.

Madres que integran la entidad de ayuda a los fibroquísticos.