La obra social no le cubría la intervención pero la Justicia ordenó lo contrario

Tiene 19 años, padecía 200 convulsiones por día y una cirugía le cambió la vida

Maximiliano prácticamente nació de nuevo y desde hace 26 días ya no tiene más crisis de epilepsia

María Laura Favarel / La Capital

"La decisión del juez me devolvió un hijo", expresa con la voz quebrada Roxana Martins, la mamá de Maximiliano Ferraro, un joven de 19 años que volvió a vivir gracias a una cirugía de epilepsia. La operación logró frenar las crisis y las más de 200 convulsiones que llegaba a padecer en un día. Pero concretar la cirugía no fue fácil, ya que la familia tuvo que interponer un recurso de amparo ante la Justicia para obligar a la obra social a cubrir los gastos.

Maximiliano tiene ojos verdes, una amplia sonrisa, mide más de un metro ochenta y salió hace 26 días del quirófano tras una intervención única en su tipo en Latinoamérica.

Nació como un niño más, en un hospital de Rosario. Era el segundo hijo del joven matrimonio Ferraro. "Una noche -recuerda Roxana- estábamos cenando y de pronto empezó a convulsionar. Se puso todo colorado, se le aceleró la respiración y tenía las pupilas dilatadas". Con sólo 11 meses, Maximiliano sufría la primera convulsión.

Rápidamente los padres lo llevaron a una clínica, donde quedó internado. Al hacer los primeros estudios se descubrió el diagnóstico. Maximiliano, que hasta ese día no había tenido ningún problema de salud, ahora era un niño con el mal de Bounderville, o esclerosis tuberosa, una afección provocada por la mutación en los cromosomas 9 y 16. Generalmente se trata de una enfermedad hereditaria, pero en este caso "no existen antecedentes familiares", aclaró la madre del chico.


La primera operación
La familia vivió ocho años probando diferentes esquemas medicamentosos para frenar las convulsiones que sufría Maximiliano, hasta que la situación se volvió intolerable y el médico tratante, Daniel Rosso, derivó el caso al hospital pediátrico Juan P. Garrahan, de Buenos Aires. Allí, el jefe de cirugía de epilepsia, Hugo Pomata, realizó la intervención que convertió a Maximiliano en el primer niño rosarino operado de ese mal.

A partir de ese día pudo jugar a la pelota, descansar tranquilo y hacer actividades con normalidad. Al parecer, la enfermedad estaba dominada y las convulsiones no se hicieron presentes "hasta que comenzó la etapa de desarrollo", cuenta su mamá.

Cuando tenía 17 años la enfermadad volvió a manifestarse, aunque más acentuada que cuando era niño. "Se ponía agresivo, tiraba las cosas y rompía lo que tenía a mano", relata la tía. "Después pedía perdón y se sentía culpable", agrega.

La situación se fue agravando. Fue así que Rosso explicó a los familiares que había reaparecido la enfermedad en otro sector del cerebro. A medida que pasaban los días, aumentaban las convulsiones. "Ya no podía descansar y llegó a convulsionar un día hasta 200 veces", recuerda afligida Roxana.

El caso llevó a que los tres hermanos, Ezequiel (21), Fernando (13) y Milagros (7), plantearan a sus padres la posibilidad de internar a Maximiliano. "Esto no era vida ni para él ni para nosotros", declara Fernando, quien recuerda como su mamá les pidió que la apoyaran.


Recurso a la Justicia
"La posibilidad de una nueva operación nos atemorizaba, pero a la vez era la única opción para Maxi", cuenta su madre. Antes había que hacer estudios específicos y allí comenzaron los conflictos con la obra social Unión Personal Civil de la Nación y la gerenciadora OMI.

La obra social se negó a reconocer los estudios previos y la cirugía, ante lo cual la familia Ferraro decidió presentar un recurso de amparo en la Justicia. "Maxi corría riesgo de vida y el 4 de agosto el juez, que me devolvió un hijo sin quererlo, decidió que la obra social debía cubrir la operación en la clínica indicada por los médicos", afirma la madre.

Así, se trasladaron a Buenos Aires y el 17 de agosto el chico ingresó a una cirugía que se extendió desde las 10 de la mañana hasta las 2 de la madrugada. Maximiliano desde ese día no tuvo más convulsiones ni crisis. Está recuperándose lentamente, ya puede dormir tranquilo, caminar sin dificultad y comparte con sus hermanos la mesa. Come solo y le encanta jugar a la play station. "Me parece mentira no oírlo convulsionar", expresa la madre emocionada, quien reconoce que sin la ayuda de su marido esto hubiera sido imposible.

Además de la enfermedad "hay que luchar con un sistema infame. Gracias a la unión que tenemos con mi marido, Hugo, pudimos sortear los obstáculos y hoy no lo podemos creer". Sin dudar, Roxana confiesa: "Creo en Dios y especialmente en que hace milagros, porque lo vi".

Maximiliano abrazado junto a su mamá, y a sus hermanos.