Qué sienten los hermanos de personas con discapacidad

Por primera vez en Rosario se realizarán talleres abiertos a la comunidad destinados a familias con hijos que requieren cuidados especiales

María Laura Favarel / La Capital

Mucho se habla a los padres sobre cómo recibir a un hijo diferente en la familia, pero muy pocas veces se trata este tema con los hermanos. Por primera vez en Rosario, una asociación ofrecerá talleres abiertos a la comunidad, destinados a chicos con hermanos diferentes.

Dudas, temores y culpas asaltan a los niños que tienen un cosanguíneo con discapacidad. "¿Será así por mi culpa?"; "a mí me tiene que ir bien en la escuela porque yo no soy discapacitado"; "¿cómo voy a cuidarlo en el futuro cuando papá y mamá no estén?". Estos son algunos de los cuestionamientos más frecuentes. De allí la necesidad de que encuentren un espacio donde compartir lo que les pasa con personas que atraviesan situaciones similares.

"Cuando mi hermano nació tenía 11 años y fui más madre que hermana", relata Cecilia Cippolatti. Ella y Rodrigo Pegoraro, ambos profesionales, se capacitaron en la Asociación Amar de Buenos Aires, que coordinará la actividad en Rosario, organizada por la Asociación para la Inclusión de Personas con Sindrome de Down de Rosario (Aisdro), la primera institución que efectuará esta actividad abierta a la comunidad.

Los talleres estarán abiertos a chicos con hermanos con dificultades, y se dividirán según las edades, a partir de los seis años. Los talleres comenzarán en abril del año próximo.

Cecilia explicó a La Capital que "si bien depende de cada caso, suele presentarse entre los hermanos un sentimiento de baja autoestima, que se manifiesta en problemas en la escuela o en una autoexigencia mayor, por la necesidad de querer hacer todo bien porque ellos son normales".

Por su parte, Rodrigo aclaró que "no es una terapia, sino un espacio para que entre pares se generen propuestas, intercambien experiencias y salven malos entendidos familiares".

En el lugar los chicos podrán exteriorizar las emociones, sobre todo las negativas, los celos o la vergüenza que puede sentir un niño por tener un hermano con discapacidad. "A veces, los hermanos se sienten malos, y no lo pueden transmitir. Entonces, el hecho de encontrarse en los talleres con otros en situación similar y poder compartir estas vivencias negativas es para ellos un gran alivio. Se dan cuenta de que no son ni locos, ni malos, ni culpables, ni injustos", explica Blanca Nuñez, psicóloga, autora junto con Luis Rodríguez, del libro "Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente" (ver aparte). Paralelamente los talleres trabajarán con los padres planteando las inquietudes de los hijos y viceversa.


Padres sin experiencia
¿Por qué a mí me retás y a él no? cuestionó la pequeña a su mamá luego de que su hermano discapacitado tenía un berrinche y no recibió ninguna reprimenda. Suele ocurrir, cuando nace un niño discapacitado, que se convierte en el centro de todas las preocupaciones y los demás hermanos son involuntariamente dejados al margen; o al contrario, son exigidos en demasía. Ambas situaciones interfieren en su sano desarrollo emocional.

Marisa Bolatti, miembro de Aisdro y madre de dos niñas, una con sindrome de Down comentó que cuando nace un chico con discapacidad la familia sufre un cierto desequilibrio. "Los padres nos volcamos a ellos y a veces perdemos de vista las necesidades de los demás hijos", dijo.

Esta es una reacción natural frente a las múltiples demandas del nuevo hijo. De allí la necesidad de que los especialistas brinden contención a los padres y orientación para que puedan reubicarse a la nueva situación.

"Uno como padre trata de que no suceda pero, nos absorben los problemas y la burocracia social que exige permanentes trámites y evaluaciones. Por eso es necesario que ellos puedan compartir lo que les pasa -explicó Marisa- porque así como los padres necesitamos estar con otros, esa misma necesidad la deben sentir los hermanos".


Rol profesional
La psicóloga Blanca Nuñez, explicó que "muchas veces los profesionales del campo de la rehabilitación también contribuyen a este descuido, ya que, entrenados para la asistencia del discapacitado, lo ponen en el centro de la escena de la trama familiar y, a los padres los llenan de presiones y exigencias en torno a lo que hay que cumplir para satisfacer las necesidades especiales".

Así se generan situaciones en las que a los hermanos se les ofrecen muy pocas oportunidades para saber qué piensan, qué les preocupa, cuáles son sus necesidades, los obstáculos que enfrentan y sus necesidades de desarrollo personal.

Los interesados en los talleres podrán dirigirse a Salta 1892, los martes, miércoles y viernes, de 9.30 a 11.30 y de 18 a 20.

En los talleres los hermanos podrán expresar sus temores y compartir experiencias.