El peregrinar de tres pacientes

Alejandra Reviglione (32 años), Liliana Bacchi (50) y Marcela Boreli (41) no se conocían, pero el diagnóstico que recibieron las convirtió en compañeras de ruta. Luego de deambular por distintos consultorios y atravesar experiencias traumáticas, supieron que tenían cistitis intersticial. Esto las motivó para investigar sobre su enfermedad.

"Estaba abatida, desarmada psicológicamente, llegaron a decirme que no tenía nada, que estaba loca, por eso, cuando supe lo que tenía me sentí mejor, pero luego comenzó otra lucha, que es la que estamos teniendo ahora". Así explica Liliana parte del duro camino que le tocó recorrer y que aún no terminó de desandar ya que, ahora, al igual que a las otras, les toca enfrentar otro problema: como se trata de una enfermedad no reconocida como discapacitante, los enfermos no tienen acceso gratuito a los medicamentos, que son de costo elevado. El único medicamento autorizado y que ha demostrado ofrecer un alivio de los síntomas se llama Elmirón, debe tomarse como mínimo 6 meses para probar su efectividad, y si resulta, de por vida. El costo de cada frasco ronda los 500 pesos, explican las pacientes.

"Debido a la falta de información y al desconocimiento de la enfermedad, Argentina no la incluye en el listado de enfermedades crónicas, y por lo tanto, sufrimos, además de los dolores y una baja calidad de vida, un desamparo total", puntualiza Alejandra.

Hasta el momento, las rosarinas Alejandra y Liliana golpearon sin éxito las puertas tanto de la Dirección de Discapacidad de la provincia de Santa Fe como de sus propias obras sociales. Mientras que Marcela, que vive en Córdoba, logró que le declaren la discapacidad a nivel nacional.

Los problemas urológicos de Marcela se hicieron evidentes en junio de 2003. Orinaba 26 veces en 24 horas, cuando lo normal es hacerlo 10 veces como máximo. Sufría, además, dolores agudos en la zona pélvica que apenas le permitían caminar. En medio de esa situación la despidieron del trabajo.

Para Alejandra y Liliana tampoco fue fácil. Pasaron por ginecólogos, urólogos, médicos clínicos. Liliana, incluso, estuvo varias veces internada, pero el diagnóstico no llegaba. Después supieron que la responsable de sus males se llamaba cistitis intersticial. Se conocieron en una de las farmacias donde compraban los medicamentos. Ahora buscan difundir el problema y sumar a otras personas.

"Sabemos que, como nos pasó a nosotras, hay mucha gente sin diagnóstico. Nuestra lucha está focalizada a concientizar a la sociedad y a los médicos en particular, y sobre todo, a lograr que se declare formalmente como enfermedad crónica para que tengamos acceso al tratamiento". El teléfono para contactarse con Alejandra es el 155-611001 y con Liliana, 156-490984.