Nuevas soluciones para personas con enfermedad de la hipófisis

Clarisa Ercolano / La Capital

La Asociación Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria (Apehi) organizó el primer encuentro anual destinado a personas con acromegalia, gigantismo, prolactinoma, enfermedad de Cushing y otras relacionadas, realizado recientemente en Buenos Aires. En el encuentro, profesionales del Derecho y la Medicina explicaron cuáles son las posibilidades de tratamiento con que cuentan los pacientes. Además, brindó un espacio para responder todas las preguntas referidas a la problemática hipofisaria, su tratamiento y control.

La glándula hipófisis regula el sistema hormonal. Una de sus alteraciones más frecuentes son los tumores benignos conocidos como adenomas, que pueden producir trastornos visuales, oculomotores y neurológicos, así como exceso de ciertas hormonas (causando acromegalia o gigantismo, enfermedad de Cushing, hiperprolactinemia y otros desórdenes). Las consecuencias van desde pérdida de la visión periférica y diabetes insípida, hasta hipotiroidismo, disfunción sexual e infertilidad. Pero el diagnóstico suele demorarse y el paciente empeora con el transcurso del tiempo.

"Este primer año de gestión resultó muy fructífero. Se acercaron más de 200 pacientes, y todos se fueron con una solución", afirmó Sandra Mesri, presidenta de Apehi. "Existe mucha desinformación tanto sobre la enfermedad de la hipófisis como sobre los derechos a una atención médica adecuada. Queremos llegar a todo el país y ayudar a los cientos de personas que sufren estos trastornos".

Apehi fue formada por Sandra Mesri, luego de pasar por demasiados escollos para obtener la medicacion. Mesri tiene acromegalia y su organismo no respondió a los tratamientos disponibles en el país. Se operó dos veces y además, recibió sesiones de rayos. Probó con todas las medicaciones y tuvo que sacar un certificado de discapacidad y recurrir a un amparo judicial para ingresar la medicación al país. "Empecé siendo la única de Latinoamérica y hoy en Argentina somos unos 20 más o menos", dice Mesri y expresa su malestar por el accionar de las empresas de medicina prepaga. "Hay mucha gente que paga medicamentos de su bolsillo y se endeudan", relata Mesri.

En Apehi, los pacientes reciben asesoramiento legal para que accedan a su cobertura, y por otro lado, como muchos carecen de diagnósticos precisos, se encargan de la difusión de síntomas mediante charlas y consultas con profesionales.

Se calcula que el 30 por ciento de la población tiene tumores de hipófisis. Para Apehi, los pilares más importantes del tratamiento son la ayuda médica y legal y la posibilidad de que aquellos que carecen de cobertura accedan a resonancias y estudios de sangre.


Detección de síntomas
La doctora Mirtha Guitelman es jefa del departamento de hipófisis del Hospital Durand y define a la hipófisis como una glándula "directora de orquesta", que regula el crecimiento, la tiroides, la prolactina (hormona necesaria para la leche materna), la reproducción, la producción de corticoides y la glándula suprarrenal. Si se enferma, trae inconvenientes que por lo general se manifiestan en enfermedades crónicas. Guitelman aclara que cuando la hipófisis se enferma puede alterar la tiroides sin que esta esté enferma.

La manifestación más común son los tumores hipofisarios, benignos, ubicados en la base del cráneo, que por lo general son hiper secretantes. El más común es el prolactinoma, que produce el cese de la menstruación y carencia de ovulación en la mujer, mientras que en el hombre se manifiesta por la disminución de la líbido e infertilidad, aunque es menos frecuente. "El hombre demora más en realizar la consulta porque no asume su disfunción sexual por vergüenza", asegura Guitelman.

La acromegalia es el exceso de la hormona de crecimiento. "Si se manifiesta antes de que se cierre el cartílago de crecimiento, puede evitarse el gigantismo, pero cuando se da en el adulto, los huesos crecen en grosor y no en largo", explica la especialista, que además agrega que se expresa a través del crecimiento de pies, mandíbula, pómulos y otros cambios faciales significativos. En los adultos es más difícil la detección. "Llegan tarde a la consulta porque no se conocen tanto estas enfermedades y hay pocas campañas de difusión", explica la facultativa. "No son enfermedades tan frecuentes pero dañan mucho".

Recientemente surgió una nueva opción terapéutica para tratar la acromegalia. La nueva droga de laboratorios Pfizer, el pegvisomant, logrado por ingeniería genética, bloquea el aumento de la hormona de crecimiento y está indicado en pacientes con acromegalia que no hayan respondido a otros tratamientos.

El Cushing es otro tipo de tumor hipofisario que representa una alteración en los mecanismos normales de formación de los corticoides. Se observa con mayor frecuencia en las mujeres, apareciendo entre los 20 y 40 años.

Acromegalia y Cushing son enfermedades traumáticas, no sólo deben soportar los síntomas, dolores y molestias propias sino que deben convivir con los efectos deformantes. "La persona cambia su rostro y se deforma, su nariz y labios se ensanchan al igual que la mandíbula y la frente, tienen baja autoestima y poca inserción social porque la medicación, por lo general, no revierte la evolución física de la enfermedad y la mandíbula ensanchada no vuelve a su lugar".

Idéntica es la situación con el Cushing, donde quienes la padecen ven como sus caras adquieren una excesiva redondez y coloración, además del aumento del vello y grasa acumulada en la zona abdominal. La diferencia con la acromegalia es que los síntomas se revierten con la medicación.

Los tumores, por lo general, ocasionan fuertes cefaleas y disminución del campo visual lateral. "Los oculistas deben prestar atención y saber que cuando el paciente no puede ver hacia los costados y se choca las cosas, es posible que se trate de problemas de la hipófisis", advierte la profesional.

Además de los tumores, ocasiona también la diabetes insípida, una carencia de la hormona antidiurética, que hace que la persona elimine hasta 16 litros de orina por día. Con medicación, el problema se resuelve.

El déficit hipofisario se manifiesta en los más chicos cuando no crecen debido a la falta de la hormona del crecimiento. "Esto se trata con la incorporación de la hormona, al igual que en los casos de déficit tiroideo o de cortisol", abunda Guitelman.

La enfermedad de la hipófisis puede derivar por mutaciones en los genes que no producen ciertas hormonas, pero en el caso de los tumores, no se conoce su origen. "Sabemos que nadie nace con el mal, que se adquiere durante el transcurso de la vida", dice la especialista.

Respecto de los tratamientos, hay tumores que requieren de un proceso quirúrgico y otros que se resuelven con medicación que debe tomarse de por vida. "Acá hay buenos cirujanos y estamos a la vanguardia en Latinoamérica, los tratamientos médicos están a disposición de todos ya que el sistema de salud está obligado a cubrir los costos", dice la doctora.

Frente a estas dolencias, lo mejor es llegar a tiempo. "Hay que prestar atención si se ausenta el ciclo menstrual, si de repente no nos entran más los anillos o los zapatos, como también si hay hipertensión", finaliza Guitelman.

La dostora Mirtha Guitelman reconoce que la patología tiene aún poca difusión.