Encuentro de personas con miastenia gravis

Será en Capital Federal el 27 y 28 del corriente. Desde Rosario partirán ómnibus con pacientes y familiares

El 27 y 28 del corriente, en el auditorio de Ineba (Guardia Vieja 4435) de Capital Federal, se realizará el Segundo Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis, organizado por Faiam (Fundación Ayuda Integral al Miasténico de la ciudad de Buenos Aires). Ambos días se repetirá el mismo programa entre las 9 y las 14.30. El 28 del corriente partirá un colectivo desde Rosario que pondrá a disposición de los interesados la Asociación Miastenia Gravis. Para ello se requiere la inscripción previa y sólo se puede viajar con un acompañante.

"La actividad es una oportunidad para reunir a las personas con la enfermedad y sus familiares, compartir experiencias, asistir a disertaciones de médicos especialistas y talleres", dijo a La Capital Graciela Nocera de Galarza, presidenta de la entidad rosarina.


Invitados especiales
De las ponencias médicas, en las que se actualizará a los asistentes sobre los avances científicos, participarán los doctores Claudio Mazía, director médico de Faiam; Marcelo Rugiero, jefe de neurología del Hospital Italiano; la neumonóloga Marcela Varela y el pediatra Angel Turganti del Hospital María Ferrer y Marcela García Erro, neuropediatra del Hospital de Niños Gutiérrez. También integran la lista la psicóloga Alicia Uhrich y la asistente social Laura Alvarez.

El encuentro contará con invitados especiales como los doctores Roberto Rey, neurólogo del Hospital Ramos Mejía; Débora Telesca, del laboratorio ICN Valeant y Mónica Jorge, coordinadora nacional del Programa Atención al Miasténico del Ministerio de Salud de la Nación.

El programa incluye talleres sobre participación y solidaridad, expresión y creatividad, además de familiares y acompañantes.

Tanto el cupo para viajar en colectivo como para concurrir al encuentro es limitado, por lo que se pide inscripción anticipada. Los interesados pueden hacerlo a través de los teléfonos 4259577, 4912021 ó 4320241, o al e-mail: [email protected]. También pueden visitar la página www.miasteniarosario.com.ar

El encuentro del año próximo también se hará en el mes de mayo y está previsto que la sede sea Rosario.


Reuniones locales
La Asociación de Miastenia Gravis de Rosario se reúne en Moreno 308 el segundo y cuarto miércoles de cada mes a las 19, momento en el que se junta el grupo de reflexión y se brinda información. De las reuniones pueden participar no sólo los pacientes, sino también los familiares.

Entre las actividades que coordina la asociación local se hallan el relevamiento de pacientes para la posterior entrega gratuita de medicamentos. Actualmente convoca a estudiantes de Bellas Artes, arte gráfico, digital y dibujo técnico para participar del concurso de diseño del isotipo y logotipo para la entidad.

"En el caso de la miastenia gravis el diagnóstico temprano es fundamental para comenzar con el tratamiento medicamentoso. Por eso es importante que las personas estén informadas acerca de los síntomas para realizar una consulta con su médico", aconsejó Nocera de Galarza.

Entre los síntomas se encuentran visión doble; dificultades para tragar y hablar; compromiso respiratorio y falta de fuerza en brazos, manos y dedos. "El hecho de presentar estos síntomas no significa que se tiene la enfermedad, por eso no hay que alarmarse y visitar cuanto antes al médico clínico para despejar dudas", agregó Galarza.

La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios. Según estadísticas, en general se presenta en mujeres jóvenes, entre los 15 y 25 años, y en hombres mayores de 60.