“Lucas nos enseña todo el tiempo”

Lucas tiene 9 años. Está sentado frente a la computadora de la Fundación de la Hemofilia, jugando un partido virtual a las cartas en una de las tantas visitas que realiza junto a su mamá Romina y su papá Cristian. Mientras sus padres se ocupan de lo referido al tratamiento, Lucas toma prestada la máquina y se sumerge en ese mundo de fantasía; pero de a ratos, mira de costado con sus enormes ojos celestes y sonríe, dando cuenta de que entiende perfectamente de qué están hablando. “Nunca le mentimos. Lucas es un luchador, aprendemos de él todo el tiempo”, dice el papá, sin ocultar su emoción.

El abuelo materno de Lucas era hemofílico. Romina esperaba que la herencia genética no le jugara una mala pasada con sus hijos, pero la vida tiene estas cosas. “La verdad es que muchas veces intento encontrar respuestas, a veces me enojo, me desespero, pero no aflojo”, dice.

Romina, Cristian, Lucas y los otros dos hijos de la pareja (que no tienen hemofilia), saben lo que es luchar sin descanso, no sólo por lo que la enfermedad provoca en el pequeño, sino porque se chocan con los obstáculos que imponen la burocracia, la falta de humanidad y de sentido común que imperan en la obra social a la que pertenecen, que lejos de facilitarles el tratamiento —que deberían tener garantizado por ley— se los complica.

Gracias al respaldo que les brindan todos los integrantes de la fundación, el apoyo de los médicos, y la enorme fortaleza de Lucas, esta familia intenta salir adelante. “Tenemos que convivir con la enfermedad y con los problemas que no son propios de lo que tiene Lucas, pero nunca jamás vamos a tirar la toalla”, aseguran.