Dos mil personas viven con hemofilia en la Argentina

La enfermedad hoy se controla. La importancia del trabajo interdisciplinario

Florencia O'Keeffe / La Capital

En la Argentina, más de 2000 personas viven con hemofilia, una enfermedad congénita caracterizada por trastornos de la coagulación sanguínea. Gracias a los avances científicos de las últimas décadas, se mejoraron sustancialmente la calidad de vida y el pronóstico de estos enfermos. Hoy es posible afirmar que con el diagnóstico temprano, un tratamiento riguroso y una adecuada contención familiar, pueden llevar una vida plena.

En Rosario, desde hace 29 años funciona una filial de la Fundación Argentina de la Hemofilia, que se encarga de informar, asesorar, educar y apoyar a quienes conviven con el problema. Funciona en el subsuelo de la sala 9 del Hospital Provincial del Centenario y fue fundada por Hugo Strazziuto, quien desde muy joven dedicó buena parte de su tiempo a lograr la atención integral de los enfermos de la ciudad y alrededores. Por su trabajo y sus logros, la filial está reconocida como una de las entidades más importantes de Sudamérica en esta patología.

La hemofilia afecta principalmente a varones y se presenta, generalmente, con episodios hemorrágicos a lo largo de la vida, lesionando las articulaciones, los músculos y el sistema nervioso central. La primera hemorragia suele aparecer alrededor de los 18 meses, aunque esto varía de acuerdo a cada paciente. La dentición es otro período donde pueden producirse estos episodios. Los especialistas señalan que los hematomas característicos suelen aparecer entre el año de vida y los tres años, coincidiendo con el inicio de la deambulación.

La importancia de actuar. Virginia Rescia, hematóloga y directora médica de la fundación local, continúa hoy el trabajo que décadas atrás iniciaron los doctores Aymará Benetti y Rubén Dávoli. La especialista comenta que existen dos tipos de hemofilia: la A, cuando falta el factor VIII de coagulación, y la B, cuando falta el factor IX. “Las hemofilias, de acuerdo al nivel de factor de coagulación en sangre, se identifican como leves, moderadas y graves, con expresiones clínicas totalmente diferentes”, señala. “Si se demora el tratamiento o no se tratan a tiempo las hemorragias, se llega a una lesión de la articulación en forma crónica con inflamación, disminución de la movilidad y daño del cartílago. El riesgo más grande es la hemorragia intracraneal que puede darse espontáneamente o por un golpe, aunque sea mínimo”, informa la especialista.

Lo importante, destaca la médica, es que gracias a la aplicación de factores de coagulación (derivados del plasma o recombinantes) en forma endovenosa, la mayoría de los chicos se recuperan. Es más, muchos tienen tratamiento preventivo, evitando de esa manera que el problema se produzca en forma continua. “La mayoría de los chicos con hemofilia llevan una vida normal”, enfatiza.

En equipo. Mauro Dávoli, secretario de la entidad rosarina, destaca el valor del trabajo interdisciplinario para lograr los mejores resultados en los pacientes, la tarea de la fundación y la colaboración del Hospital Centenario que pone a disposición toda su infraestructura y cuerpo médico: “Nuestro principal objetivo sigue siendo la educación del paciente y sus familiares para llevar adelante el tratamiento, pero también en lo que hace a la defensa de sus derechos”.

Además remarcó la importancia de que los médicos legistas conozcan en profundidad la enfermedad y las limitaciones que esta puede llegar a producir para que otorguen en tiempo y forma el certificado de discapacidad que habilita a los enfermos a contar con ciertos beneficios, dictaminados por ley, y que ayudan a mejorar la calidad de vida.

Lucas, de 9 años, junto a su mamá y su papá.