Alzheimer: tolerancia frente a los cambios

Recibir la noticia de que un familiar padece la enfermedad de Alzheimer puede provocar un fuerte impacto. En ese momento lo aconsejable es que la familia se informe con el médico al cual es le deberá hacer todas las preguntas, ya que si bien se sabe que se trata de una patología cada vez más frecuente entre las personas mayores, al mismo tiempo hay poca información.

   El aumento de la esperanza de vida, es decir tener la posibilidad de vivir más años, explica la frecuencia actual de esta patología ya que el principal factor de riesgo es la edad avanzada. Se trata de una enfermedad degenerativa del cerebro que irá provocando cambios tanto en la estructura, las células, las neuronas y las funciones cognitivas.

   Los cambios serán a lo largo del tiempo cada vez más limitantes para el paciente, tanto para las actividades de la vida diaria como comer, vestirse o higienizarse como utilizar el transporte, manejar el dinero o preparar la comida. El familiar debe conocer esto para poder prever cómo intervenir ante las situaciones que podrán presentarse.

   Si bien los cambios comienzan de forma gradual con trastornos de la memoria reciente, a medida que avanza la enfermedad las alteraciones se verán también en otras áreas. La orientación en el tiempo y en el espacio, cambios de humor, dificultades en el lenguaje, problemas para organizarse en tareas que eran habituales para el paciente, son síntomas que irán apareciendo con el paso del tiempo.

  La personalidad aportará los diferentes matices para que esta enfermedad se exprese. Recordemos que existen enfermos y no enfermedades. Cada uno tendrá su forma particular de “enfermarse”.

   En qué momento podrán hacer su irrupción dependerá de la persona ya que la evolución es diferente en cada paciente. Son muchos los factores que inciden: medicación correcta, estimulación adecuada, apoyo psicológico, la personalidad e historia del paciente, compañía y contención de la familia.

   La importancia de conocer la patología representa para el familiar saber a qué va a enfrentarse y pensar que en un futuro necesitará ayuda, ya que tal vez algunas situaciones podrán desbordarla. En el caso de los cuidadores no familiares es importante saber que la buena voluntad de quien decide cuidar a un paciente con Alzheimer no alcanza, es necesario que cuente con información específica en relación a las conductas que podrán aparecer y cómo intervenir.

   Existe una relación directa entre el bienestar del familiar cuidador y el paciente. Por eso debe considerarse la posibilidad de participar en grupos de apoyo, asistir a reuniones informativas y espacios de reflexión.

Estos recursos serán de gran ayuda, no sólo para el familiar sino que indirectamente influirán mejorando el vínculo con el propio paciente. Compartir la experiencia y escuchar los modos de resolver situaciones de otras personas que atraviesan momentos similares puede resultar tranquilizador.

   En algunos casos puede ser gratificante sentir que la experiencia propia puede ayudar a otros del grupo, y esto contribuye a aumentar el sentimiento de autoeficacia en el familiar cuidador quien muchas veces podrá sentirse impotente frente a reacciones inesperadas. El grupo además de ofrecerse como un espacio de contención y soporte, será un momento privilegiado para reflexionar y expresar sentimientos que surjan de la convivencia con el enfermo.

   El familiar cuidador debe asesorarse sobre cómo manejarse y qué actitudes tomar ante las diferentes conductas. Cuanto más sepa sobre las dificultades que puedan presentarse, más herramientas dispondrá y mejor preparado afrontará el futuro de su familiar y el propio.

No hay que olvidar que todos estos síntomas responden a la enfermedad. Nunca tomar en forma personal estos comportamientos ni pensar que tienen intención de molestar o incomodar a quien lo cuide.

Esto debe estar siempre presente y saber que, si bien son síntomas comunes a la patología, en algunos pacientes la evolución será más lenta que en otros, y por lo tanto estas conductas aparecerán recién en los últimos estadios.

   Luego del impacto que puede significar conocer el diagnóstico, es importante saber que actualmente se puede intervenir con tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que permiten mantener la autonomía del paciente el mayor tiempo posible en cada caso y mejorar la calidad de vida del enfermo y sus familiares. Un paciente menos dependiente significa menos agobio para quien lo cuida.

   Además de contar con información, otros factores favorecerán el manejo de los síntomas: comprensión, amor, paciencia, flexibilidad y tolerancia del familiar y de los cuidadores para enfrentarse día a día con los cambios que aparezcan. Y sobre todo estar convencidos de que a pesar de estos cambios el paciente siempre disfrutará la muestra de afecto que se le brinde, ya que se trata de un sujeto y no solamente de un cerebro dañado, y que puede disfrutar plenamente al sentirse escuchado como persona.



María Cristina Burgués

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