Desarrollo emocional: hermanos de discapacitados

La llegada de una persona con discapacidad al seno del hogar suele crear situaciones de crisis donde los padres interactúan con profesionales de la salud y de la educación, a la vez que enfrentan un impacto en sus reservas psíquicas y económicas. Mientras tanto, suele ocurrir que el discapacitado sea el centro de todas las preocupaciones y los hermanos sanos sean involuntariamente dejados al margen de la relación; o al contrario, sean exigidos en demasía para atender al minusválido. Ambas situaciones interfieren en su sano desarrollo emocional.

"La familia queda absorbida por todas las demandas de atención que requiere ese niño. A veces, también pasa que los profesionales presionan a los padres y ponen al chico con discapacidad en el centro de la escena familiar. Esto los conduce a pensar, erróneamente, que el otro tiene capacidad para adaptarse solo a la situación y así, afrontar su desarrollo", afirma la licenciada Blanca Núñez, psicóloga, coordinadora de la maestría Familia y Discapacidad de la Universidad del Museo Social Argentino y asesora de instituciones relacionadas con esta temática.

Según se ha comprobado, en generaciones pasadas, los padres absorbían toda la responsabilidad, aislando al discapacitado de sus hermanos. El problema recién se manifestaba cuando ya no tenían más fuerzas o cuando morían. "Muchas veces nos encontramos con hermanos adultos para quienes el hermano discapacitado es un desconocido. No conocen al médico, ni la patología, ni el diagnóstico, ni han desarrollado una vincularidad fraterna con ese hermano del que tienen que empezar a hacerse cargo", sostiene Núñez.

El desafío estaría puesto en conseguir un permanente vínculo fraterno, sin transferirle esa carga de responsabilidad al hermano sano, lo que lo llevaría a crecer de golpe. El hermano, agrega la especialista, necesita tener un cierto nivel de entrenamiento, ya que en mayor o menor medida, a mediano plazo, cuando sobreviva a sus padres, va a tener que empezar a tomar decisiones o a apoyar, de alguna manera, a ese hermano discapacitado.

"Está claro que en generaciones anteriores, este tipo de actitudes no se fomentaba y muchas veces, se llegaba a la institucionalización", sostiene el licenciado Luis Rodríguez, psicólogo y director ejecutivo de la Asociación AMAR, una institución sin fines de lucro, nacida a partir de una asociación de padres y que hoy recibe más de 700 consultas anuales. Su actividad central es un hogar y centro de día para jóvenes y adultos con discapacidades severas y moderadas. Transcurridas tres décadas de su fundación, hoy trabaja con una población que tiene un promedio de 35 años.

Un libro para compartir

Con el objetivo de orientar y apoyar a las familias que viven la problemática, AMAR, con el apoyo de la Fundación Telefónica, presentó el libro "Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente", cuyos autores son Blanca Nuñez y Luis Rodríguez.

El trabajo es el testimonio de 220 hermanos de personas con distintas discapacidades mentales o motrices, quienes a partir de una amplia convocatoria, participaron en talleres de reflexión donde intercambiaron sus vivencias. Cabe acotar que la actividad de los talleres sigue en pie y va a desarrollarse en diversos puntos del país.

La meta está puesta en la promoción y la prevención de la salud mental de los hermanos, en alertar a padres y profesionales de la educación y de la salud de que es necesario fomentar el vínculo fraterno en pos de generar familias más saludables. El énfasis estaría puesto en tener en cuenta al hermano del discapacitado, destinado a cumplir el rol de sostenedor. "Esto es así no sólo porque los discapacitados tienen cada vez mayor sobrevida que en otra época, sino también, porque hay una retirada del estado a nivel mundial", afirma Núñez.

Tener en cuenta al hermano es conocer qué piensa, qué siente, qué necesita. En la medida en que puedan bucear en su mundo interno, lo conozcan y lo entiendan, van a poder acompañarlo mejor en su desarrollo. Y de ese modo, el hermano no va a correr el riesgo de quedar solo y transformarse en un chico sobreadaptado.

Un lugar común es que estas familias ofrezcan muy poco espacio a la exteriorización de las emociones sobre todo de las negativas, los celos o la vergüenza que puede sentir el sano de tener un hermano con discapacidad. "A veces, los hermanos se sienten muy malos. Además, no lo pueden transmitir. Entonces, el hecho de encontrarse en los talleres con otros y poder compartir estas vivencias negativas es para ellos, muy aliviante. Se dan cuenta de que no son ni locos, ni malos, ni culpables, ni injustos", explica Núñez.

El libro, con toda esa experiencia testimonial, es un tributo a las nuevas generaciones. Lo interesante de encontrarse en los talleres es descubrir que uno no es el único en el mundo al que le está pasando, que se pueden intercambiar experiencias. A veces, el encuentro obra como una descarga. Por ejemplo, agrega el especialista, "cuando el otro se anima a decir cosas que están en lo más profundo de mí y que no me animo a decir. Pero cuando escucho que el otro lo dice, logro legitimar mis sentimientos. Esto es ayuda mutua. Y cuando uno ayuda a otro, también se está ayudando". Lo que se intenta es que al leer el libro, el hermano se sienta identificado. Hay un testimonio de un hombre adulto que expresa que le hubiera servido tener un libro así para saber si lo que le estaba pasando era normal o no.

Consejos a los padres

De los talleres surgió, también, una cantidad de consejos que los hermanos de los discapacitados dan a sus padres para que los ayuden en su desarrollo. Entre los listados en el libro, se citan: el reclamo de que les ofrezcan calidad de tiempo, un lapso exclusivo para ellos, que les demuestren afecto, que no hagan de ellos discapacitados emocionales, que no se victimicen delante del hermano, que lo ayuden a superar la vergüenza, que no centralicen la vida familiar en el discapacitado, que no le digan "arreglate solo porque vos sos sano" porque él también necesita ayuda; que no censuren los sentimientos negativos ya que lo negativo también merece diálogo; que no le generen culpas al hijo sin discapacidad; que sepan que no todos los hermanos pueden aceptar al discapacitado como los padres pretenden, que ayuden a los hermanos a vincularse entre sí; que no le carguen las propias ansiedades en torno al futuro; que planifiquen el futuro dándoles participación y que no lo dejen al margen.

Asimismo, les piden que traten de llevar una vida lo más plena posible, que desarrollen su identidad, que sean personas, hombre, mujer, pareja; que más allá de tener un hijo discapacitado tengan una vida propia. "En definitiva, la vida de los padres va a ser el espejo en el que se van a mirar los hermanos mismos", concluye Rodríguez.

Los interesados pueden solicitar más información a [email protected]