"Donar teje un lazo con la vida"

"La donación de órganos se enfrenta a tres problemas centrales. La no inclusión del tema en nuestra cultura, el miedo a hablar de la muerte y que vivimos en un país sospechado", asegura la psicóloga María Alejandra Rigalli, encargada de coordinar los operativos de ablación en el Centro Unico de Ablación y Trasplante de Organos (Cudaio). Ella es una de las responsables de plantear a los familiares la posibilidad de donar los órganos de un ser querido.

La donación es un proceso que se inicia cuando el médico informa a la familia que el paciente tiene muerte cerebral. En un lapso no mayor de 24 horas, Rigalli y el equipo del Cudaio los entrevistarán en varias oportunidades para intentar, primero, que acepten la situación, y luego, manifestarles que existe el camino de la donación.

¿Cuáles son las principales resistencias? ¿De qué depende que la decisión sea positiva? En una charla con La Capital Rigalli cuenta que la correcta intervención de los profesionales que coordinan el proceso resulta "crucial" para lograr el consentimiento, y aclara: "No pedimos órganos, ofrecemos la posibilidad de donarlos".

"En el momento en que se conoce la noticia de que ha muerto alguien cercano la persona está en una clara situación de pérdida y por lo tanto no puede dar nada. En lo único que piensa es en lo que perdió y cómo hará para vivir el resto de su vida con esa pérdida. La donación viene a reparar eso que la persona perdió, a darle sentido al sinsentido de la muerte. Tratamos de que se entienda como una apuesta a la vida, intentamos darle a esas personas un lazo con la vida".

La decisión familiar es fundamental porque su consentimiento se necesita para iniciar el proceso aunque la persona en vida haya manifestado por escrito ser donante.

- ¿Cuándo y cómo se inicia el proceso de la donación?

- El operativo de procuración de los órganos es muy amplio. No es un acto en el que solicitamos órganos, es un proceso que empieza cuando nos llaman del hospital o del sanatorio, porque hay un posible donante. Les pedimos a los médicos que nos esperen, que no avisen a los familiares que vamos para allá porque existe un mecanismo que hay que poner en marcha. El Cudaio es el que hace el diagnóstico de la muerte encefálica que es muy complejo (ver aparte). Mientras los técnicos lo hacen, los psicólogos nos abocamos a realizar lo que llamanos "diagnóstico institucional" para ver cómo se movió la familia por la institución desde que el paciente ingresó, qué tipo de accidente sufrió, cómo se comportaron en esas horas o días.

- ¿Ustedes les comunican que están en condiciones de donar los órganos del ser querido?

- Es el médico que asistió al paciente a quien le corresponde informar el diagnóstico de muerte cerebral. Generalmente pedimos estar presentes, hacerlo en conjunto. Muchos profesionales no tienen la claridad suficiente a la hora de trasladar la información. Creo que es un problema para algunos dar cierto diagnóstico y a veces no son muy claros por su fuerte formación científico-técnica. Los coordinadores nos concentramos mucho en cómo se le informa a la familia. Lo más importante es que los familiares registren la pérdida lo antes posible.

- ¿Cuáles son las principales reacciones, las primeras resistencias en el momento de recibir el diagnóstico de muerte cerebral?

- Lo primero que pregunta la gente es "¿qué significa?", "pero...¿va a vivir?", "¿está en estado vegetativo?", hay mucho desconocimiento, por eso hablamos de proceso, porque a veces hacemos hasta tres entrevistas hasta que la familia comprende cabalmente la situación.

- Lo más difícil debe ser aceptar que esa persona murió cuando aún le late el corazón...

- Es cierto. Para que se ablacionen los órganos tiene que existir muerte cerebral pero el corazón sigue latiendo. De todos modos lo que más cuesta aceptar es la muerte. Los seres humanos negamos la muerte y por ende cualquier diagnóstico científico no significa absolutamente nada. He presenciado casos en los que la familia estaba en la morgue y no aceptaba que su familiar había muerto. A veces pasan años. Por eso es muy importante que en el marco de este proceso, los padres, los hermanos, los hijos, vayan a ver a su familiar varias veces, si lo necesitan. Mi experiencia en estos años indica que la persona con muerte cerebral evidencia signos de deterioro. Entonces, cuando entran a verlo, reconocen qué pasa y es muy común escuchar "es cierto, no es más él"; "no queda más que el cuerpo"; "ya está".

- ¿Qué otras cosas les dan la pauta de que empezó el registro de la pérdida?

- Empiezan hablando en presente y en pocas horas utilizan el pasado. Aparecen representaciones de lo que esa persona fue en vida. Hasta este momento no se plantea nada de la donación de órganos. Lo mejor que le puede pasar a esta familia es un registro de la pérdida porque es el modo de iniciar un buen duelo. Si esto no ocurre así, es un duelo patológico. En las entrevistas ayudamos a la familia a procesar esa pérdida, independientemente de que donen o no. Sabemos que un buen registro de la pérdida facilita el duelo, aunque no lo garantiza, porque existen otros procesos subjetivos en juego.

- ¿Cuándo se plantea la posibilidad de la donación?

- Durante el contacto con el grupo familiar elaboramos perfiles psicológicos de todos ellos. Hay veces, muy pocas, en las que consideramos que es mejor ni plantear el tema. Por ahí son los médicos los que nos dicen "la madre está desesperada, a los gritos" y nos piden que no le hablemos. Y en realidad esa mujer necesita más ayuda que nadie. Necesita que alguien se acerque y le hable, que de alguna manera aparezca un sentido para esa muerte. Nosotros ofrecemos la posibilidad de un sentido. Por eso decimos que no pedimos órganos sino que ofrecemos la posibilidad de donarlos. En ese momento de pérdida, uno no puede dar nada. Si la persona está perdiendo no piensa en Santiaguito, en Abril y en todos los que vio por televisión que esperan un órgano. En lo único que se puede pensar es en lo que se perdió y en cómo va a vivir con esa pérdida. Intentamos reparar lo que la persona perdió. En darle un sentido al sinsentido de la muerte.

- Muchos sostienen que el hijo o el hermano "vive" en el receptor de los órganos.

- Es cierto; pero nosotros no alentamos que el fallecido va a seguir vivo en otro cuerpo. Lo que le damos a la gente es un apoyo para que tejan un lazo con la vida, que es otra cosa. La muerte existe y la tenemos que aceptar. A partir de las pérdidas se le da valor a lo que nos queda. La donación puede ayudar a mucha gente a seguir viviendo, a tener una mejor calidad de duelo y de vida. Lo vemos en el transcurso de las entrevistas. Pasan de la desesperación, de los gritos, de darse la cabeza contra la pared, a una especie de estabilidad emocional. Hay como una reparación visible a partir de la posibilidad de la donación. Una madre nunca va a dejar de llorar al hijo que murió porque es una situación terrible pero a partir de la donación nos dicen que el dolor es diferente.

- ¿Ustedes acompañan a los familiares hasta que deciden o no la donación?

- El acompañamiento es continuo. A veces estamos con ellos 24 horas. Cuando uno está en un hospital, en un sanatorio, está perdido. Se pierde la noción del tiempo, del espacio, de los días. Prima la angustia y hay mucha desorganización. En todo evento traumático ayuda algo el ordenamiento. El operativo de procuración genera cierto orden. Ahora estamos evaluando, ahora vienen los equipos de Buenos Aires, ahora se está trasplantando al chico que recibió el hígado, ahora pueden ir a hacer el funeral. El trauma no se evita porque para que haya donación debió existir un buen estado de salud previo del donante y muerte cerebral -lo que generalmente sucede a partir de un hecho accidental-, entonces la familia se enfrenta a un evento inesperado, a la pérdida abrupta de una persona generalmente joven. Si encima le sumamos la angustia de la incertidumbre se vuelve inmanejable. Por eso acompañamos todo lo que podemos y después hacemos entrevistas en las semanas sucesivas.

- ¿Cuáles son los principales obstáculos?

- Hay varios problemas. La representación social de la donación de órganos, que no está incluida en nuestra cultura cotidiana. Nosotros apuntamos a un cambio en ese sentido. En algunos países a nadie se le ocurre no ser donante. Además, en el momento de la muerte la familia está inmersa en una situación narcisista, no hay nada más importante que ese dolor. Por eso es central que se haya hablado del tema antes, que se sepa qué hacer. Es fundamental haber escuchado a la persona en vida decir "yo donaría los órganos". Allí aparece otro aspecto que genera resistencia: no hablamos de la muerte y hay que hablar. Si aceptamos que tenemos un límite vemos las cosas de otra manera, y la donación transmite algo de esto.

- ¿Hay quienes no donan por pensar que los órganos son "necesarios" después de la muerte?

- Entre las frases que más aparecen al principio están: "no lo toquen", "que se vaya como vino", "lo quiero entero". Se trata de representaciones apoyadas en temores sociales.

- ¿El tráfico de órganos?

- Claro, es que vivimos en un país sospechado. Por lo general no aparece en las primeras entrevistas, pero luego aceptan que tenía miedo a un posible ilícito. En la Argentina todos sospechamos de quien tiene un poco de poder: políticos, funcionarios y hasta médicos. Ante eso la única protección es decir que no. Pero cuando la familia participa de todo el proceso y va viendo cómo se trabaja, desaparecen las dudas.

- ¿Aceptan más fácilmente las mujeres que los hombres?

- No se puede hablar de una particularidad en este sentido. Depende mucho de la configuración familiar. Nosotros apuntamos a que toda la familia esté de acuerdo y cuando digo toda la familia incluimos abuelos, tíos, hermanos. Y si hay algún amigo que tiene dudas lo invitamos a charlar. No queremos generar conflictos familiares. A veces los padres están de acuerdo y los abuelos no, pero igual aceptan la decisión. Para nosotros eso es consentimiento. Cuando se decide por el sí, nunca se revierte, hasta ahora nunca nos pasó.

"No pedimos organos, ofrecemos la posibilidad de donarlos", afirma Rigalli.