Contra la discriminación

Clarisa Ercolano / La Capital

Marcelo pertenece a la organización Jóvenes Viviendo con VIH que desde 1998 realiza tareas de información, asistencia y educación para sus miembros y para toda la comunidad. Comenzó a convivir con el virus antes de 1997, año en donde la enfermedad dio un vuelco clave como consecuencia de mejoras en la medicación. Sobrevivió a una neumonía, dos toxoplasmosis, sarcoma de kaposi y un año de quimioterapia. Ahora busca sobrevivir a las trabas burocráticas y económicas y a los incumplimientos de las leyes que deberían resguardar su salud.

El Ministerio de Salud de la Nación estableció que desde el 31 de agosto de este año el Programa Nacional de ETS debía incluir en el vademécum a las drogas T20 y Tenofobir, que suponen una entrega gratuita para el paciente que las demande. Marcelo necesita estas drogas porque el virus se le hizo resistente a los tratamientos convencionales, pero pese a la ley no los consigue, nadie le da la medicación necesaria y actualmente toma sólo dos drogas, insuficientes para garantizar su salud.

A través de dos estudios específicos Marcelo conoció que los únicos medicamentos que le permitirían seguir el tratamiento eran los que justamente no puede disponer. Inició un recurso de amparo con la doctora Carmen Maidagan, una entendida en estos casos, ya que si quisiera comprarlos necesitaría 18 mil pesos por mes. El precio responde a las virtudes de estos cócteles que atacan al virus antes de que ingrese a la célula, mientras las otras drogas lo hacen recién cuando las células ya están dañadas.

Marcelo es uno de los pocos que salió a reclamar pero dijo que “esto es común en los pacientes, el virus es mutante, cambia de acuerdo a las drogas que intentan combatirlo”, además agregó que “cuanto más tiempo pasa el virus sin estar en contacto con la droga todo es más complicado pero no todos reclaman ya que muchos sufren un deterioro más rápido de la salud y eso influye en su fuerza y en su atoestima”.

Si bien por ley deben recibir la medicación antiviral y los materiales profilácticos, incluidos los estudios médicos sin costo, los argumentos abundan para no entregar medicaciones costosas. Y este no es el único problema, quienes padecen VIH son considerados discapacitados viscerales y tienen el pase libre de transporte urbano e interurbano, pero salir de Rosario parece misión imposible. “Un decreto establece que presentando un certificado se puede viajar sin abonar el pasaje a cualquier punto del país pero en las ventanillas de la terminal ponen excusas de todo tipo para no dar el pasaje gratis”. Más allá del aspecto legal, la mayoría necesita libre movilidad para realizarse tratamientos y controles fuera de la ciudad.

Por si todo esto fuera poco, en la agrupación de la cual Marcelo forma parte muchos fueron despedidos de sus trabajos luego de que los resultados de los análisis laborales de rutina indicaran VIH positivo. “El test es confidencial y voluntario pero eso casi nadie lo respeta”.

Con deportes, vida sana y responsabilidad en los tratamientos cualquiera puede vivir con la enfermedad, “no es mas un certificado de defunción como antes”, aclaró Marcelo, “no se cura pero es tratable”. Mientras tanto la discriminación no parece tratable ni tener cura tampoco.

Otro mal, iguales padecimientos

Trescientas personas que no lograban que las obras sociales respondieran a sus demandas de atención para discapacitados, establecidas por la ley de discapacidad originaron la Asociación Mutual Amigos y Familiares del Discapacitado (Amufadi) hace seis años. Mario Buss, papá de Nahuel, que recién luego de soportar numerosas intervenciones pudo parase y caminar es el alma mater de la asociación y brega por la inclusión de los discapacitados motores y también por los ciegos, los sordos, los mudos y los que tienen insuficiencia mental.

“Esta ciudad no es para todos”, disparó para contar que presentó un plan para instalar rampas al menos en el microcentro y cerca de las instituciones que trabajan con discapacitados pero estas por ahora aparecen sólo en el recorrido del Congreso de la Lengua. “Eso no es todo, los comerciantes no son solidarios y se niegan a correr sus quioscos o puesto de ventas de los pocos lugares de paso que hay disponibles”, agregó.

También en Amufadi denuncian que la mayoría de los comercios son inaccesibles, sin sanitarios adaptados y con escaleras imposibles de sortear.

Desplazarse es uno de los problemas más resonantes pero Buss no se olvida del trabajo y la dignidad a la que todos tienen derecho. “Cuántos discapacitados piden en la peatonal”, se preguntó para agregar que “ni siquiera saben cuántos hay, cuál es la cifra exacta y en qué condiciones están”. Un cuatro por ciento del personal municipal debe ser discapacitado pero Buss dijo que “no hay datos al respecto”.

El transporte es un ítem aparte, los pasajes son gratuitos pero las puertas son chicas, no están adaptadas y las sillas de ruedas no pasan. Por ley el 100 por ciento de las unidades debe estar adaptada para que puedan ser accesibles a los discapacitados. “No pedimos tanto, al menos cada dos comunes uno adaptado, para no esperar mas de media hora, nuestro pedido es razonable”, protestó ante los incumplimientos.

La comisión de discapacidad no tiene rampa de acceso.