"Mi esposo comenzó con la caída de un párpado, a ver doble, a tener dificultades para tragar, hablar y respirar. Los profesionales no acertaban con los diagnósticos ni con la medicación. Estaba desesperada, ya que estos rasgos sumados a debilidad muscular en brazos y piernas, cada vez se acentuaban más y no sabía cómo detenerlos. Finalmente descubrieron que padecía de miastenia gravis y comenzó el tratamiento. Hoy, está recuperado y puede hacer una vida normal con algunos cuidados".
El testimonio de Graciela Nocera de Galarza, prosecretaria de la Asociación Ayuda Miastenia Gravis, trata de echar un poco de luz sobre esta dolencia, que sumado a los sufrimientos que conlleva, padece de la desinformación de los médicos y de la población en general. "Nos interesa difundir los síntomas y tratamientos para que pueda ser detectada de manera precoz y evitar el cuadro severo".
Mujeres jóvenes
Si bien se han develado algunos interrogantes acerca de la miastenia gravis, las dudas persisten. Esto hace que existan diversos tratamientos para regular los síntomas, pero ninguna cura. En cuanto a los afectados, se presenta con mayor frecuencia en las mujeres jóvenes y en hombres de edad, sin razón aparente.
La mayoría de la población la desconoce, por lo tanto, ante los primeros síntomas puede confundirlo con otra enfermedad. Graciela explicó a La Capital que "ante la visión doble, primero se piensa en un problema ocular; cuando aparecen las dificultades para tragar y hablar se cree que es un problema emocional, hasta que se llega a estar tan débil que casi no se puede respirar".
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica caracterizada por una debilidad anormal de los músculos controlados por la voluntad. La falta de conexión entre el nervio y el músculo impide que éste cumpla con la orden emitida por el cerebro, en consecuencia, se presentan síntomas como caída de párpados, visión doble, dificultad para articular palabras, habla gangosa, pérdida de la expresión facial, falta de fuerza en brazos y piernas y dificultad para respirar.
La debilidad de los músculos respiratorios origina falta de aire, incapacidad para respirar profundamente o para toser.
Diagnóstico precoz
Para elaborar un diagnóstico que identifique la causa de la debilidad muscular es necesario un examen neurológico que incluye pruebas de fuerza muscular. Si el médico sospecha que el paciente puede tener miastenia gravis deberá efectuar un test específico, denominado Tensilón.
Otro examen diagnóstico es la electromiografía (estimulación repetitiva de un nervio); o una muestra de sangre para determinar la presencia de anticuerpos "erróneos" (que en vez de atacar al invasor extraño, dañan al organismo que deberían proteger), que se llama dosaje de Acra. El 90% de los afectados tienen concentraciones elevadas de este anticuerpo. También es posible detectarla a través de una tomografía de tórax.
Luz de esperanza
Si bien aún no se ha encontrado una cura, la enfermedad que no es contagiosa ni hereditaria, puede ser controlada de diversas maneras. Las opciones para el tratamiento son el medicamento Mestinón, complementado a veces con otras drogas; en casos graves, plasmaféresis (lavado de sangre); y timectomía (extracción del timo).
El control de los síntomas permite a la mayoría de los pacientes llevar una vida casi normal, trabajar y realizar actividad física. En el verano, se eleva la temperatura corporal y el paciente podrá sentir un empeoramiento de los síntomas y fatiga (ver aparte). En algunos casos y con tratamiento, la enfermedad puede entrar en remisión, lo que lleva a que las manifestaciones desaparezcan.
Un grupo de investigación apoyados por la Asociación de Distrofia Muscular de Estados Unidos desarrolló una vacuna que podría ser utilizada para tratar la miastenia gravis. La vacuna se utiliza en tratamientos de alergias y de otras enfermedades autoinmunes, como la esclerosis múltiple, artritis reumatoidea, diabetes y lupus, actuando sobre la respuesta inmunológica anormal.
Los que padecen de miastenia gravis pueden buscar ayuda y contención en la Asociación Ayuda Miastenia Gravis que funciona en Moreno 308, teléfono 4259577, 4912021 o 4251411.
La Ciudad
