Lidia comenzó a sentir que se le secaban los ojos. Entonces consultó con el oftalmólogo quien le recomendó un tratamiento para el ojo seco. Luego de algún tiempo notó inflamadas las glándulas parótidas (detrás del oído) y fue a ver a un otorrinolaringólogo. Después de tres años de consultar a tres especialistas diferentes que diagnosticaron distintas enfermedades, Lidia terminó en el reumatólogo, donde obtuvo la respuesta a su dolencia: síndrome de Sjögren, un desorden inmunitario que afecta principalmente a mujeres mayores de 40 años. La oftalmología psicosomática relaciona el síndrome con aquellos que "no pueden llorar".
"Los pacientes con ojo seco sienten que no pueden flaquear. En general son muy inteligentes y firmes sostén de familia. Perciben que no pueden darse el lujo de ser débiles porque se cae toda la estructura familiar", explica el doctor Ricardo Bazet, oftalmólogo psicosomático.
Lidia Vilche, al igual que María Piccione y María Chaparro, por distintos caminos, accedieron por fin al diagnóstico del síndrome y pensaron que sería mejor agruparse para ayudar a otras personas en iguales condiciones. Alentadas por el especialista en enfermedades reumáticas Simón Palatnik, en noviembre de 1999 crearon el Grupo Autoayuda Sjögren Rosario, que cuenta con el aval académico de la Facultad de Ciencias Médicas de Rosario.
Diagnóstico difuso
A fines de 1800, comunicaciones médicas describieron la enfermedad, pero recién en 1930, el oftalmólogo sueco Enrik Sjögren reunió en una monografía los síntomas dispersos. "Unos empiezan por el ojo seco, otros por la boca o la artritis. Esto plantea dificultades diagnósticas, hay que armar un rompecabezas", afirma el doctor Simón Palatnik. Incluso, en ocasiones, el sindrome puede presentarse acompañando otras enfermedades, como lupus eritematoso o artritis reumatoidea. En estos casos es más benigna y suele limitarse al ojo y boca secas, dice el especialista.
"La dificultad está en la falta de conocimientos para llegar a un buen diagnóstico. Se la trata como una enfermedad rara cuando en realidad es bastante frecuente. Esta actitud revela ignorancia e indiferencia porque soslaya el hecho de que no poder curar no significa, no poder tratar", enfatiza Palatnik.
Una de las mayores dificultades para la identificación del síndrome es que la sequedad de ojos y de boca, así como la artritis (dolor y molestia en las articulaciones por la inflamación de las articulaciones) pueden manifestarse a causa de otras dolencias o bien por la ingestión de ciertos medicamentos (antihistamínicos e hipotensores). El ojo seco también puede ser causa del uso de lentes de contacto o hipotiroidismo.
"Para determinar fehacientemente el síndrome de Sjögren existen pruebas que se realizan en el ojo y en la boca, además de análisis inmunológicos que detectan la presencia de ciertos anticuerpos. Llegar al diagnóstico es recrear la tarea de Sjögren de reunir elementos dispersos", agrega Palatnik. Al respecto el especialista recomendó que el tratamiento sea "una tarea de equipo en la que intervienen el oftalmólogo, el odontólogo, el reumatólogo, el anatomopatólogo y psicólogos, porque sabemos que las emociones alteran la inmunidad".
Desorden inmunitario
El síndrome de Sjögren pertenece al grupo de enfermedades reumáticas inflamatorias provocadas por un desequilibrio en la inmunidad. "La inmunidad representa nuestras defensas. El sistema tiene tolerancia hacia nosotros, pero en algún momento se vuelve intolerante, aparentemente por un virus, algún tóxico o debido a las hormonas. "Existen miles de teorías respecto de las causas; todos los días se descubre algo nuevo", acota Palatnik. En el caso del Sjögren, las células de defensa (linfocitos) atacan las glándulas de secreción externa produciendo inflamación y sequedad.
Otra de las teorías relaciona la enfermedad con el fenómeno de la apoptosis, vulgarmente conocido como de "suicidio inducido", y por el cual, algunas células reciben la "orden" de morirse y lo hacen prolijamente. Esto forma parte del proceso natural de reemplazo celular. En caso que la apoptosis estuviese alterada se generan tumores por el crecimiento celular desordenado, o bien, el proceso se acelera produciendo la muerte celular más allá de lo esperado.
Agua protectora
El agua actúa como protectora del ojo, cuando se seca, sufren la conjuntiva y la córnea. La falta de agua provoca dolor, ojo rojo, sensación de arenilla, molestia, intolerancia a los ventiladores, al aire, molesta la luz. La persona no puede salir al exterior, deja de hacer las compras, se aisla y deprime.
La boca seca crea dificultades al hablar; la lengua se adhiere al paladar y resulta difícil moverla, con sensación de ardor. La falta de saliva provoca caries y hongos. El paciente debe tomar abundante líquido con las comidas para poder tragar.
A medida que avanzan los síntomas, pueden inflamarse también algunos órganos internos: pulmón, riñón, ganglios linfáticos y vasos sanguíneos (vasculitis).
Reemplazar lo que falta
El tratamiento comienza con el reemplazo de lo que falta (lágrimas, saliva) y luego se enfoca a equilibrar el sistema inmune. "Recetamos lágrimas y saliva artificiales, u óvulos vaginales", afirma Palatnik.
"El paciente hidratado anda mejor pero no se cura. La solución podría estar en tratamientos con inmunosupresores de uso local. Próximamente iniciaremos un estudio sobre la utilización del tratamiento inmunosupresor en pacientes con una variedad de ojo seco muy agresiva", puntualizó el doctor Ricardo Bazet.
Además, en el mercado farmacéutico argentino gotas con hormonas masculinas que activan las glándulas de secreción lagrimales.
La evolución del sindrome es oscilante, con alternancia de épocas buenas y malas. "La adherencia al tratamiento es fundamental. A veces un medicamento tomado durante un tiempo hay que cambiarlo porque no resultó el efecto esperado", agrega.
Bajar el yelmo
"No es totalmente comprendida la dimensión del problema social que acarrea el síndrome. Estos pacientes necesitan que alguien que padece lo mismo se lo explique. Así aparece el grupo como medio de contención", explica el doctor Ricardo Bazet, profesional integrante del Grupo Autoayuda Sjögren Rosario. Tanto él como el doctor Simón Palatnik y otros especialistas, asisten a las reuniones de pacientes y familiares que se realizan los días miércoles, a las 9.30, en la sala del consejo directivo de la Facultad de Ciencias Médicas. "En el grupo está permitido bajar el yelmo", acota Palatnik.
"El síntoma es palabra del cuerpo y el enfermo tiene una sola manera de resolverlo, que es volver a la palabra. Si el paciente vuelve a la palabra el cuerpo es usado para lo que debe ser, y la palabra retoma sentido", explica el especialista en oftalmología psicosomática. El grupo se integra con 80 pacientes dedicados a la tarea de consolar y apoyar a otras en igual condición, "porque de esa forma el enfermo se siente mejor", acota Lidia Vilche, una de las precursoras del nucleamiento.
Mientras Lidia habla, María Chaparro asiente con la cabeza. Ella comenzó con los síntomas y se aisló. Todo le hacía mal. "Cuando empecé a concurrir a las reuniones del grupo empecé a mejorar porque supe que no era la única", acota.
Para contactarse con el grupo pueden solicitarse informes en los teléfonos 4399145 ó 4384336, como también, en los consultorios de reumatología y oftalmología del Hospital Centenario.
La Ciudad
