Interrogantes éticos

¿Cuáles van a ser los principales beneficios para la salud humana?
Dilucidar el genoma humano es el primer paso para inaugurar una nueva medicina que pueda diagnosticar, prevenir y tratar a cada individuo a partir de su perfil genético. El Proyecto Genoma Humano va a permitir asociar determinados genes con enfermedades particulares. El mayor desafío lo ofrecen las enfermedades causadas por la disfunción de varios genes, como la hipertensión, las enfermedades autoinmunes o el cáncer.
¿Hay que esperar muchos años para que los enfermos actuales se beneficien con las terapias genéticas?
"Los mapas genéticos permitirán acceder en poco tiempo a un diagnóstico, pero desde el punto de vista de la terapéutica en el corto y mediano plazo, no cambia nada", aclara Osvaldo Podhajcer, director del Laboratorio de Terapia Génica de la Fundación Campomar, en Buenos Aires.
Mediante terapia génica se introducen genes foráneos al organismo para suplir o complementar la acción de genes defectuosos o para estimular su acción. Las técnicas más promisorias hasta el momento son las vacunas de ADN que introducen al cuerpo material genético y estimulan las defensas del organismo para que eliminen, por ejemplo, células tumorales que invaden el cuerpo.
Sin embargo, aunque existen casi 400 ensayos clínicos para terapia génica sobre 3 mil pacientes, hasta hoy ninguno ha demostrado ser exitoso. "Falta muchísimo para que existan aplicaciones concretas", dice el colombiano Juan Manuel Acuña, epidemiólogo de la Universidad Nacional de Colombia y el Centro de Prevención y Control de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos.
¿Qué aporta saber que uno va a padecer determinada enfermedad para la cual todavía no hay cura?
En algunos casos, conocer la predisposición genética permite emprender acciones preventivas que evitan el desarrollo de la enfermedad. Pero el autoconocimiento puede convertirse en un arma de doble filo si no existen tratamientos efectivos disponibles.
"Las familias con enfermedades hereditarias, como fibrosis quística o beta-talasemia, son las más escépticas porque ya experimentaron lo que es enterarse lo que les espera sin tener opciones terapéuticas", opina el sociólogo Troy Duster, de la Universidad de California en Berkeley, en el New York Times.
Muchos médicos opinan que no debería realizarse el análisis de predisposición genética para aquellas afecciones que carecen de estrategias preventivas o formas de cura. En cualquier caso, es probable que se implementen programas sistemáticos de asistencia psicológica para aquellas personas que reciban una lectura preocupante de sus genes.
¿El perfil genético puede llegar a utilizarse con fines de discriminación?
Tener el gen que predispone a determinada afección no implica una sentencia segura, y hacen falta otros factores ambientales para que la amenaza se concrete. Sin embargo, la "portación de gen" puede convertirse en un flanco vulnerable a la discriminación. "Podría ser motivo para que un seguro médico no quiera cubrirlo o una causa de rechazo en un trabajo", opina Liliana Alba, jefa del Departamento de Genética Médica y Poblacional del Centro Nacional de Genética Médica, en Buenos Aires. "El análisis genético sólo debería aplicarse con consentimiento expreso de la persona".