Cuando un padre recibe el diagnóstico de enfermedad neuromuscular de su hijo, la reacción es de miedo y negación. Le cuesta aceptar que su niño tiene problemas y que necesita de atención especial. La afección genética ocasiona la pérdida progresiva de la movilidad. Sus efectos pueden atenuarse con rehabilitación y medicación. En general, los padres se sienten desorientados por las dificultades para hallar un especialista. Tampoco cuentan con una asociación que los respalde en sus necesidades. Ante la falta de profesionales especializados, muchos pacientes se dirigen a la ciudad de Santa Fe donde funciona la Asociación Santafesina de Distrofia Muscular. Por esto, la médica fisiatra Marisa Zgaga, quien trabajó en la entidad santafesina, propone la creación de una filial en Rosario, que estará a cargo de pacientes y familiares.
"Con la conformación de esta filial, se evitaría que los pacientes tengan que trasladarse a Santa Fe o al Hospital Francés de Buenos Aires, que reúne especialistas en esta patología. Los médicos vendrían a nuestra ciudad directamente", dijo Zgaga a La Capital.
"Conozco aproximadamente 15 pacientes rosarinos que concurrieron a Santa Fe en busca de apoyo, aunque seguramente la cifra de enfermos es más alta. Estas familias podrían encontrarse para aunar esfuerzos y aprender a convivir mejor con la afección", dijo la especialista.
Distrofia muscular
Las enfermedades neuromusculares son un grupo de afecciones que se caracterizan por atrofia y debilidad muscular permanente y progresiva. Por lo general se manifiestan alrededor de los cuatro años, y son de origen genético. El niño comienza con frecuentes caídas; dificultades para realizar ejercicios; camina mal; y en muchos casos, tiene escoliosis y pie plano. La gran mayoría de estas afecciones no son curables, aunque sí se pueden controlar con un tratamiento adecuado, evitando su progresión.
Dentro de las enfermedades neuromusculares están las que afectan el asta anterior (ubicado en la médula), las que comprometen el nervio y las musculares. Las primeras son las atrofias espinales: tipo I o Enfermedad de Werding Hoffmann, tipo II o intermedia, tipo III o Enfermedad de Kugelberg Wellander. Les siguen las enfermedades de los nervios periféricos: Charcot-Marie-Tooth, Dejerine Sottas e inmunológicas. Y por último figuran las distrofias musculares (DM): de Duchenne, de Becker, de las cinturas, entre otras.
"Dentro de esta clasificación, las más comunes son las de Duchenne y de Becker y las atrofias espinales", explicó Zgaga. Ambas se tratan desde hace más de diez años con corticoides", agregó. A partir de la incorporación de esta droga en el tratamiento, la pérdida de movilidad se postergó hasta cuatro años. Para evitar los efectos indeseables de la medicación, se indica junto con un suplemento de calcio y vitamina D.
Ejercicios periódicos
El tratamiento se basa en la rehabilitación, la atención psicológica, la medicación (corticoides) y una adecuada alimentación. Al respecto, la medica fisiatra resaltó la importancia de la rehabilitación. "Si el paciente no realiza ejercicios en forma periódica, puede padecer retracciones musculares y deformidades; y en el peor de los casos, osteoporosis", subrayó.
Los niños afectados requieren la atención de distintos profesionales, quienes trabajan en conjunto. El médico fisiatra o kinesiólogo ayuda a evitar la pérdida de habilidades; el psicólogo, ofrece contención ante las dificultades de la vida cotidiana, y el médico clínico se ocupa del tratamiento medicamentoso.
En cuanto a la alimentación, Zgaga comentó la necesidad de que los niños permanezcan delgados. "Al tener los músculos débiles, el sobrepeso dificulta la movilidad. Si están gordos, es más difícil movilizarlos, tanto para el kinesiólogo, como para la familia e incluso él mismo", agregó la especialista.
Según Zgaga, a pesar de las dificultades de movilidad que pueden presentar los niños, no es conveniente aislarlos. Por el contrario, se los debe integrar; deben ir a clases normalmente; jugar con sus amigos y realizar actividad física. Al respecto, la profesional brindó una serie de consejos para padres: \* Los niños no deben fatigarse, nunca hay que exigirles de más. Es importante que las actividades físicas estén prescriptas por el médico rehabilitador \* No hacer actividades competitivas, sino recreativas.
* Los padres deben fomentar la integración del niño en la escuela y con sus amigos. Conviene que hagan actividades grupales. Si bien puede suceder que tenga dificultades para subir escaleras, por lo general está en perfectas condiciones para concurrir a clases.
* El diagnóstico no es el final. A partir de eso hay muchas cosas por hacer.
* Reunidas las familias que atraviesan por la misma situación, pueden obtener mejores resultados no sólo desde el punto de vista médico, sino también recreativo.
* Si el paciente tiene alguna dificultad en el plano mental, es aconsejable acompañar el aprendizaje con una maestra particular, o quizás orientarlo hacia otro tipo de actividad.
* En tanto la evaluación psicopedagógica de la escuela no determine que el niño no puede seguir la clase, debe seguir con los estudios.
La Ciudad
