En nuestro país no existe una cultura respecto a la analgesia y alivio de síntomas. La formación de los estudiantes de Medicina sobre este tema es insuficiente y pareciera existir una resistencia a jerarquizar este aspecto de la tarea médica. Como el dolor es una variable subjetiva se necesita aprender a identificar en cada persona-paciente los factores físicos, psíquicos y espirituales que afectan su vida. Para lograr este objetivo es necesario tener tiempo para cada paciente y trabajar en equipo, además de capacitarse adecuadamente. La Fundación Pallium, con sede en Buenos Aires, ofrece asistencia ambulatoria y domiciliaria a los enfermos, además de entrenamiento a los profesionales interesados en el alivio del dolor.
El doctor Gustavo De Simone, director médico de la Fundación Pallium de Cuidados Paliativos, miembro correspondiente en Latinoamérica de Oxford International Centre for Palliative Care y cofundador de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, enfatiza la necesidad de jerarquizar este síntoma que, en los casos agudos, suele superar a la enfermedad misma.
"Hace casi 20 años llegó a mis manos un libro sobre el tratamiento de enfermedades terminales escrito por Cicely Saunders, que me impactó. Como oncólogo me había formado para curar, la muerte no figuraba en mis planes médicos. El libro me enseñó que podía brindar dos ayudas: aliviar el dolor con medicación adecuada y compartir con mi paciente y su familia sus miedos y esperanzas. Este episodio me impulsó a formarme seriamente en cuidados paliativos", dijo De Simone.
Las enfermedades oncológicas que amenazan la vida, provocan dolor, si bien es creciente el número de tumores que pueden curarse cuando se diagnostican oportunamente y se realizan los tratamientos apropiados. "La función del médico con estos pacientes es ayudarlos en el alivio del dolor y a la recuperación integral en el tiempo más breve posible", agregó.
Cuando el dolor no es atenuado surgen la depresión y falta de esperanzas, puede perderse el sentido de la vida y crece el aislamiento. "Cuando tratamos el dolor, ayudamos a las personas a aumentar sus defensas naturales, reencontrarse con la alegría y las ganas de hacer actividades".
Frente a una enfermedad terminal cuesta aceptar que la vida tiene un final. El equipo de cuidados paliativos es hoy una herramienta reconocida en todo el mundo. No se trata de negar oportunidades a la cura sino de brindar un tratamiento activo y eficaz. "La muerte es el acto de mayor intimidad personal y si tiene lugar en una familia abierta a esta posibilidad, pueden surgir demostraciones de amor maravillosas. Lo más trascendente es lograr que una familia pueda dar a la persona enferma el permiso para morir y despedirse con serenidad. No hablamos de estar alegres, sino de la posibilidad de ayudarnos para encontrar la paz interior en nosotros mismos y en quien está por morir", dijo De Simone.
La Fundación Pallium Argentina, ubicada en Bonpland 2287, de la ciudad de Buenos Aires, recibe un aporte económico de la Asociación de los Caballeros Argentinos de la Orden de Malta. En el año 2002, a través de médicos becarios, desarrolla actividades en la Casa Cuna, Instituto Lanari, y en los hospitales Ramos Mejía, Durand y Udaondo, de la Capital Federal.
Asistencia ambulatoria
La entidad ofrece un servicio de asistencia ambulatoria y domiciliaria con diez profesionales de diferentes disciplinas, a disposición de los pacientes y sus familias. "El último año asistimos a 135 pacientes en forma gratuita. El resultado fue alentador, porque el 90% de los pacientes pudo permanecer en su hogar, junto a su familia, con el dolor controlado. En el resto de los casos, debido a la necesidad de procedimientos médicos más complejos o por claudicación de los familiares, fue necesario la internación. Esto no debe ser visto como un fracaso, sino una necesidad para situaciones complejas", apuntó el especialista.
El equipo de profesionales se integra con médicos, enfermeras, asistente social, psicólogo, psiquiatra y kinesiólogos. Colaboran con el equipo profesional voluntarios y ministros de fe.
Miedos de la familia
"Los cambios que produce la enfermedad en el cuerpo y en el alma altera las relaciones con las personas, los afectos, los proyectos de vida. La persona enferma siente que debe asistir al redimensionamiento de su existencia, de sus expectativas. A este proceso se agregan los miedos de la familia, muchas veces desamparada y sin el respaldo necesario. Siempre que hablamos de una persona enferma debemos tener en cuenta que los cuidados paliativos incluyen al sistema familiar".
"Nuestro equipo considera a la persona enferma como un ser humano completo y autónomo cuyas ideas y decisiones deben ser respetadas en todas las circunstancias, teniendo en cuenta que el respeto por la vida es una premisa de nuestra tarea. Comparte una sensible comunicación espiritual con los pacientes y su familia pues asistimos al cuerpo (alivio del dolor y otros síntomas discapacitantes: insomnio, constipación), y al alma, afrontando y conteniendo los temores, las angustias, la impotencia, el altruismo y la esperanza. Intentamos ayudar a consolidar la serenidad familiar durante la enfermedad y después de la muerte".
La Asociación Pallium Latinoamérica es un programa, no lucrativo, que nace en Buenos Aires para consolidar esta multidisciplina en Sudamérica. Está formado por profesionales y centros de cuidados paliativos prestigiosos de Buenos Aires y otras ciudades (Montevideo, Curitiba) que reúnen experiencia clínica, investigación, docencia y ética en el fin de la vida. Médicos rosarinos fueron capacitados por profesionales de la entidad y actualmente desarrollan cuidados paliativos en la ciudad, entre ellos el doctor Francisco Miretti.
Asimismo, Pallium cuenta con intercambios educativos con el Centro Sir Michael Sobell House, dirigido por el doctor Robert Twycross en Oxford, Reino Unido; el Centro de Estudios de Cuidados Paliativos de Cataluña, dirigido por el doctor Xavier Gómez Batiste en Barcelona, España, y el Programa de Medicina Paliativa de Las Palmas de Gran Canaria, bajo la tutela del doctor Marcos Gómez Sancho. También desarrollan trabajos de investigación conjunta con el Centro de Cuidados Paliativos de Sheffield, Reino Unido, a cargo de los Profesores David Clark y Sam Ahmedzai.
Finalmente el director médico de la institución expresó su deseo de que el país tuviera disponibilidad de analgésicos en todos los hospitales, que los profesionales complementaran su entrenamiento en la asistencia del dolor y la medicina paliativa, que toda la población pudiera acceder a ella como ocurre en Gran Bretaña, España, Italia y EEUU.
La entidad recibe consultas al teléfono (011) 47714217, e-mail: [email protected]@pallium.org, página web: www.pallium.org
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