La Fundación de la Hemofilia puede peligrar su continuidad a raíz de la falta de pago de servicios prestados, especialmente al Pami. La entidad sin fines de lucro, creada hace más de medio siglo por el hematólogo Alfredo Pavlovsky como la primera y única institución del mundo en su tipo que tiene a su cargo el tratamiento especializado e integral de la enfermedad, cuenta con el apoyo científico de la Academia Nacional de Medicina para la realización de estudios e investigaciones de alta complejidad.
La Fundación atiende a la totalidad de los 1.700 pacientes hemofílicos del país, de los cuales, más del 35% no posee cobertura social de salud ni medios económicos, y cuya atención depende íntegramente de la asistencia que le brinda la institución.
El consejo de administración está integrado por pacientes y familiares que desempeñan sus cargos en forma honoraria, y cuenta con filiales y centros de atención en el interior del país, en las ciudades de Bahía Blanca, Córdoba, Mar del Plata, Mendoza, Neuquén, Resistencia, Rosario, Salta, San Juan y Tucumán.
La organización presta atención integral a través de un plantel multidisciplinario de hematólogos, hepatólogos, infectólogos, odontólogos y traumatólogos, al mismo tiempo que brinda asistencia en las áreas social, psicológica de niños y adultos, y de rehabilitación.
La sede central ubicada en Soler 3485, en la ciudad de Buenos Aires, cuenta con un servicio de guardia permanente las 24 horas del día.
Deficiencia de proteínas
La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria ligada al sexo, que la padecen los hombres y la portan las mujeres. Se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas, que tienen su origen en la deficiencia parcial o total de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica.
Existen dos variedades; la hemofilia A, por déficit del denominado factor VIII, y la hemofilia B, por déficit del factor IX.
Las hemorragias, si es que no se tratan a tiempo, pueden provocar la aparición de secuelas definitivas o bien la muerte.
Actualmente, con los modernos tratamientos que se realizan basados en la utilización de concentrados antihemofílicos de factor VIII y IX, la calidad y expectativa de vida alcanzan los niveles equivalentes al común de la población.
Por cualquier consulta o información adicionales comunicarse con el telefax de la Fundación de la Hemofilia (011) 49631755, o dirigirse a la sede central de la institución.