Los cuidados paliativos evitan sufrimientos innecesarios

Recibir el diagnóstico de cáncer u otra enfermedad severa es siempre difícil. La noticia cae como una bomba y arroja esquirlas en distintas direcciones, dejando muchos heridos. Frente a una situación tan compleja, la medicina del dolor ofrece un alivio y permite replantear objetivos con mayor facilidad. "Los cuidados paliativos evitan sufrimientos innecesarios", afirma Eduardo Bruera, médico rosarino especialista en medicina del dolor que hace 20 años trabaja en el exterior y desde 1999 está en el Hospital M.D. Anderson, en Texas, Houston, Estados Unidos.

Bruera, que estuvo en Rosario participando del Forum Promir, destaca que el equipo de cuidados paliativos suele entrar en acción cuando el cáncer no tiene cura, y que eso sucede en el 50 por ciento de los casos diagnosticados. Por eso, afirma, "estamos frente a una especialidad central de la medicina oncológica".

El médico, que desarrolla su actividad en el hospital oncológico más grande del mundo, afirma que en los últimos 15 ó 20 años la medicina paliativa se hizo más efectiva y ha logrado ser hoy "lo suficientemente eficaz y valiosa a la hora de ahorrar sufrimientos al paciente y su círculo afectivo".

Además, destaca que hay diferencias importantes en cuanto a cómo reciben un diagnóstico de cáncer las mujeres y los hombres, y estas diferencias deben ser tenidas en cuenta por los médicos. "En general es más difícil para las personas jóvenes enfrentar una enfermedad severa", reflexiona.

- ¿Los cuidados paliativos se brindan a personas a las que les queda poco tiempo de vida?

- Los problemas emocionales y físicos se pueden presentar cuando la persona está muy enferma -cerca del final de la vida-, pero también es cierto que pueden pasar meses o años hasta que la enfermedad llegue a un estado avanzado. La medicina paliativa ofrece ventajas para los pacientes y su círculo afectivo aun cuando la persona esté en pleno tratamiento para su enfermedad de base, que puede ser cáncer u otras, como las cardíacas o pulmonares severas. Es bueno saber que nuestra función es permitir a los pacientes y sus familias que expresen su máximo potencial físico y emocional, y en ese sentido, es una ventaja que los vea el especialista en cuidados paliativos.

- ¿Es posible que la enfermedad de base mejore cuando el paciente está mejor de ánimo y contenido?

- Desgraciadamente, lo que suele dictaminar que nos curemos o no es la biología. A veces el tumor, en el momento del diagnóstico, ya no es necesariamente curable. Pero también es cierto que muchas veces la persona se siente física y anímicamente tan mal que ni siquiera puede recibir el tratamiento que le permitiría vivir más tiempo o mejor, y hasta, en ocasiones, lograr la curación. La experiencia de años indica que gracias al acceso a la medicina paliativa hay gente que puede comenzar a recibir tratamiento. En general, su mayor contribución es la capacidad de hacer que la gente se sienta mejor con lo que les toca vivir; no siempre se consigue que uno viva más tiempo, pero sí que viva mejor.

- Las personas solemos medir la vida en tiempo y no en calidad. ¿Esto se hace más evidente cuando aparece una enfermedad seria?

- Recibir el diagnóstico de una enfermedad que ya no tiene cura tiene un efecto terrible. Nos obliga a replantear la dirección de nuestra vida. Hasta ese momento, la persona planeaba su vida para los próximos 5, 10 ó 20 años. Y parte de lo que nosotros hacemos como médicos, es ayudar a los pacientes y familias a hacer una transición entre los objetivos que tenían y los nuevos. Sabemos que se pueden obtener nuevos objetivos altamente satisfactorios para el paciente y la familia aun cuando el tiempo, a lo mejor, no es todo el que pensábamos que teníamos.

Si bien el diagnostico de cáncer es una noticia devastadora y terrible, hay gente que a partir de cambiar sus objetivos de vida y "transicionar" obtiene momentos de enorme valor.

Hay pacientes y sus familias que pasan por sufrimientos físicos y emocionales que un equipo paliativo puede ayudar a superar o evitar.

- ¿Hombres y mujeres aceptan el diagnóstico y el tratamiento en forma diferente?

- Sin dudas. La mujer tiene muy incorporado el rol de madre, de pilar de la familia, de sostén afectivo de la casa, y es mas difícil para ella aceptar ser la persona a la que ahora se debe cuidar. Para el hombre, en cambio, el desafío más importante es el temor a perder el trabajo, a correrse del rol de proveedor material.

- ¿Qué sucede respecto de la edad en la que se recibe un diagnóstico de cáncer?

- El distrés emocional es mayor cuando la persona es más joven. Y en parte, esto tiene que ver con la enormidad de lo no alcanzado. Ganar unos meses de vida cuando se tienen 65 ó 70 años puede ser más valioso que cuando se tienen 20. La vida se ve de otra manera cuando se es joven, con planes a mucho más largo plazo.

- ¿Cambió la mirada de la medicina del dolor en los últimos años?

- El mayor hallazgo es que desde hace 15 ó 20 años podemos ser realmente eficaces en disminuir el sufrimiento. Como explicaba, hay diferencias de géneros y de edades que los médicos y otros profesionales de la salud estamos reconociendo y hacen que nuestro lenguaje tenga en cuenta estas diferencias y sea más efectivo.

- ¿Cómo está integrado el equipo de cuidados paliativos?

- Es un equipo interdisciplinario; hay un médico tratante, un enfermero o enfermera especializado, psicólogo o trabajador social que maneja los problemas psicosociales y familiares específicos, y generalmente algún trabajador pastoral que se encarga de los problemas espirituales que se les presentan a las personas en esta etapa.

- ¿Se acepta fácilmente la ayuda del equipo paliativo?

- Indudablemente hay una evolución cultural importante en este aspecto. Cuando se diagnostica una enfermedad seria lo único que desea la persona es recibir un tratamiento que logre que la enfermedad se vaya o que permita vivir el mayor tiempo posible. Por eso, la aceptación del cuidado paliativo está ligada a la aparición del sufrimiento físico y emocional. En esos casos se busca y se acepta la ayuda. También depende de cómo el médico primario le ofrezca el trabajo del equipo paliativo al paciente y la familia.

- ¿Qué entiende como cuidados paliativos?

- Más allá de las definiciones técnicas hay que comprender a este aspecto de la medicina como un seguro de auto o de viaje. Cuando uno se compra un automóvil no saca el seguro porque es derrotista o negativo. Si uno retira el Toyota de la concesionaria no está pensando que le van a pegar de atrás y se lo van a destrozar, sino que va a manejar un auto nuevo, que se va a ir de vacaciones y que el auto va a durar muchos años; sin embargo, ayuda emocionalmente saber que, si fuese necesario y aparece un problema, está la póliza que permitirá manejar esa situación.

Los cuidados paliativos deberían ser percibidos por el paciente y la familia como ese seguro de auto o de viaje que hace que, recibiendo el tratamiento efectivo de la enfermedad de base, el señor o señora y su familia cuenten con un equipo de gente que está a su disposición y que puede ayudar.

- ¿Todavía se discute si se le dice la verdad o no respecto de su situación?

- Ha habido una discusión crónica, y yo creo que se trata de una discusión evolutiva. En el mundo hay evidencia a favor de la verdad. Estamos pasando de una actitud de no decirle a nadie, a decírselo a casi todos. Saber qué nos está pasando, aunque sea feo y difícil, es útil para establecer una buena relación con el médico, la familia y todo lo demás. Participar de lo que me está sucediendo es útil. La familia puede encargarse de engañar, mentir, negar, pero tarde o temprano hay que enfrentar la realidad y buscarle alternativas al problema. Las personas que conocen su diagnóstico, su tratamiento y su pronóstico sufren menos que aquellos a los que se les oculta la verdad.

F. O'K.

Bruera es rosarino y trabaja en el hospital oncológico más grande del mundo.