Primera red de rescate rural para niños con trastornos del desarrollo

María Laura Favarel / La Capital

Roxana tiene 15 años, está borrando el pizarrón del salón de la escuela rural de Crucecita Octava, un paraje rural situado a 40 kilómetros de Paraná, Entre Ríos. Tiene síndrome de Down y es auxiliar de la maestra. Hace poco celebró sus 15 años con una gran fiesta. Es amable y está aprendiendo a comunicarse con fluidez. Menos de un año atrás, Roxana no salía de su casa, no era capaz de realizar alguna tarea, lloraba, no sabía hablar y estaba totalmente desconectada de la realidad. Sus papás la habían tratado en Buenos Aires, pero al mudarse a Entre Ríos no pudieron continuar con el tratamiento ya que no existían posibilidades en la zona. El cambio en la vida de Roxana es el mismo de otros tantos niños que accedieron al primer programa de habilitación en una zona rural encarado por la fonoaudióloga rosarina Mónica Pesce. El programa se propone detectar precozmente trastornos del desarrollo y derivar a las personas afectadas a los especialistas de la zona. Sumado a ello, ofrece información destinada a prevenir patologías neurológicas y asesorar a los padres en cuanto a la tramitación de subsidios y aspectos de la ley 24.901.

El proyecto fue elegido para ser presentado en la Primera Jornada de Medicina Antropológica realizada recientemente en Buenos Aires, organizado por la Sociedad Argentina de Medicina Antropológica.

Casualidades y no tanto

Todo comenzó cuando Mónica Pesce, fonoaudióloga y terapeuta en intervenciones tempranas de pacientes de alto riesgo, podaba algunas de las plantas de su chacra en Entre Ríos. Esa mañana de sol, cuando apenas comenzaba el mes de febrero pasado, Mónica saludó a María, una de las pobladoras de la zona. María se detuvo a charlar con su vecina más cercana (porque allí las distancias entre casa y casa rondan las 50 hectáreas). Durante la conversación María le comentó que en la zona había muchos chicos con problemas en la escuela a los que calificó de "tontitos". La terapeuta, integrante del área de discapacidad de la Sociedad de Pediatría de Rosario (SPR), se interesó ávidamente por el tema. Y por supuesto, María respondió con entusiasmo al ver que su interlocutora comprendía la necesidad del lugar. En pocos minutos la chata del esposo de María estaba allí para llevar a ambas a hablar con el presidente comunal.

"No podía creer lo que me estaba pasando. De pronto me encontré, en ojotas y con sombrero, charlando con el presidente del paraje rural Crucecita Octava. Y lo más curioso es que le hablaba de la necesidad de instrumentar un dispositivo de diagnóstico y él asintió rápidamente, ya que su hija padecía una discapacidad y él conocía del tema", relató la fonoaudióloga a La Capital. Ante la propuesta, el presidente comunal solicitó que le enviara el proyecto por escrito. Al día siguiente ya estaba en marcha. En marzo comenzaron a trabajar el enfermero y la maestra junto a la fonoaudióloga rosarina, quien desde entonces viaja una vez por mes al paraje de mil habitantes donde recibe a todos los que quieran consultarla. "En realidad, esos niños presentaban serias patologías neurológicas que en algunos casos son irreversibles", agregó Pesce.

Propuesta necesaria

Crucecita Octava es una zona agropecuaria cuyos habitantes están desperdigados por la inmensa geografía entrerriana. En cada campo viven a veces los dueños, y siempre, los peones con sus familias. El poblado más cercano es Maciá, de 4 mil habitantes.

En el paraje funciona un centro de salud en plena ruta y un salón donde se reúnen los miembros del gobierno comunal. Ahora también atienden la fonoaudióloga, el enfermero, la directora de la escuela rural, y el presidente de la comuna, que se encarga de buscar con su camioneta a los pobladores más alejados.

A los pocos días del encuentro casual con María, la terapeuta en intervenciones tempranas se encontró atendiendo consultas en el paraje rural. "Era muy distinto del trabajo en la ciudad. Allí no hay ni instrumentos, ni oficinas, ni especialistas a quienes consultar", describió Pesce. Ella los recibe sentada en el pasto y con el mate en la mano. "Soy una más de la comuna, les hablo de igual a igual y trato de explicarles a los padres cuál es el problema de su hijo y por qué es necesaria la consulta con el especialista que beneficiará a su hijo".

De a poco se fue armando una estrategia de tratamiento adecuada al lugar y a la gente. "Había que amoldarse. Allí no se puede prescribir un tratamiento que implique ir dos veces por semana a rehabilitación, porque es imposible", explicó.

El proceso lo inician las maestras de la escuela rural. Ellas detectan cuáles son los niños que presentan dificultades en el aprendizaje, el lenguaje, el desarrollo y la conducta. "Ellas comenzaron a acercar a los niños al dispensario", acotó Pesce. También se aprovecharon las campañas de vacunación para detectar otros afectados.

La llegada de la fonoaudióloga se anuncia por la radio. Ese día la terapeuta evalúa la necesidad de los pacientes y les confecciona una historia clínica que queda en una base de datos. "Este material será útil para realizar un estudio epidemiológico", afirmó.

Estrategia de atención

Se hace el diagnóstico de la patología y en caso de ser necesario luego se deriva el paciente a un pediatra u otro especialista. Por su parte el enfermero detecta la existencia de otras enfermedades, como la malnutrición, pesa y controla la presión arterial de los niños. "A cada uno le explico qué les van a hacer porque por temor o ignorancia no concurren al hospital", advirtió Pesce.

Como miembro del comité de discapacidad de la SPR, la especialista logró la colaboración del director de la zona litoral de la Sociedad de Pediatría. El profesional, que se desempeña en el Hospital San Roque de Paraná, atiende a los pacientes. Allí también otros especialistas efectúan los estudios y las cirugías pertinentes. Paralelamente se armó una red de terapeutas de zonas cercanas como Maciá y Viale. "Nos comunicamos por notas que envío a través de los pacientes", afirmó Pesce.

Con el fin de garantizar la continuidad del proyecto que funciona en forma gratuita y sin apoyo económico, la especialista rosarina propone crear una red entre los profesionales del lugar. La idea surtió efecto y ya designaron un médico para la zona. "Con un médico tal vez sea más fácil que las madres lleven a sus niños durante el primer año de vida al dispensario. En ese momento se puede hacer el diagnóstico para detectar posibles anomalías. De esta manera dejaríamos de recibir a chicos de más de 8 años con sordera nunca detectada".

Patologías más frecuentes

Gracias a la base de datos, la terapeuta pudo analizar algunos de los fenómenos propios del lugar. Entre otros detectó una alta cosanguinidad, ya que es frecuente la unión entre parientes. Esto aumenta la incidencia de patologías neurológicas. Observó también que son frecuentes la malformaciones por toxemia (alta toxicidad) causada por agroquímicos. "Fumigan con una avioneta sobre la escuela", comenta la profesional que desde el comité de epidemiología de la SPR planea otras investigaciones.

"También es muy frecuente la sordera. El presidente de la comuna lleva todas las semanas a Viale a un niño sordo para el tratamiento con la fonoaudióloga del lugar", agregó.

La mayoría de la población atendida son niños de entre 4 y 12 años (67%); le siguen los mayores de 13 años (18%) y por último los menores de 3 (13%). "Esto demuestra el desconocimiento de la atención temprana", señala Pesce, quien también planea fuertes campañas de difusión a través del periódico de la zona. De esta población, el 86,3% nunca había sido diagnosticada ni había realizado ningún tratamiento.

Entre las patologías encontradas los números demuestran que el 51% corresponde a trastornos específicos del desarrollo en áreas del lenguaje, motricidad, emocional y adaptativa; el 27% tiene un retraso en el neurodesarrollo y el 22% trastornos de aprendizaje. Se detectaron patologías de origen genético, malformaciones congénitas, epilepsia, miopías, hipotiroidismo, trastornos generalizados del desarrollo, adenoiditis, parasitosis e hipoacusia.

En el 59% de los casos se efectuaron cirugía de adenoides, electroencefalografías y radiografías. También se suministraron anteojos y audífonos.

Mónica Pesce espera a los pacientes en el salón del centro de salud de la comuna entrerriana.